Urratsak gaixoaren-centric tratamendua bidean

Tony Mallett-ena

Medikuntza pertsonalizatua (PM) zu eta nirekin hasten da. Gaixoa ahalduntzea eta tratamendu egokia une egokian ematea da kontua. Soinua al zara? Beno, ez da hori, hainbat arrazoirengatik, baina dagoeneko kontzeptua medikuntza iraultzen hasia da eta tratamendua emateko modua.


Lehenik eta behin, aurrekari pixka bat: praktikan, pertsona bakoitzarentzako tratamendu berezia izan beharrean, gaixoak talde molekularrean oinarrituta taldeetan banatzen dira, biomarkatzaileak erabiliz. Adierazle gisa erabil daitezkeen ezaugarriak dira, adibidez, tratamendu jakin bati emandako erantzun farmakologikoak neurtzeko.

Beraz, zuk eta biok berez gaixotasun bera izan dezakegun arren, gure konposizio molekularrek gutako batek tratamendu jakin bati erantzuten diogula esan dezake, tratamendu berak bestearentzat ez duela balioko.

Estratifikazio horren bidez posible da eredu medikoa sortzea profil molekularrak erabiliz, une egokian pertsona egokiaren estrategia terapeutiko egokia egokitzeko. Gainera, gaixotasunarekiko joera adieraz dezake, baita garaiz prebenitzeko aukera ere. Gauza on guztiak.

Iraultza hau defendatzea da Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM)gaixotasun kroniko handiekin lotutako osasun arloko adituak, legegileak eta gaixoen defendatzaileak biltzen dituena. Helburua gaixoaren arreta hobetzea da PM eta diagnostikoen garapena, entrega eta hartzea bizkortuz.

Nahiz eta bi urte inguru egon, EAPMk jada alderdien arteko europarlamentarien eta osasun arloko pertsonaia garrantzitsuenen laguntza bildu du, horien artean David Byrne Osasunerako Europako komisario ohia.

iragarki

Kideen nahasketak PM eta diagnostikoan gaitasun zientifiko, kliniko, solidario eta trebakuntzako esperientzia zabala eskaintzen du, gaixo taldeetan, akademian, osasun profesionaletan eta industrian. Batzordeko sail garrantzitsuek behatzaile izaera dute, baita Sendagaien Europako Agentziak ere, beraz, zientzian azkar garatzen ari den osasun laguntzaren ikuspegi honen abangoardian dago.

PM-k argi eta garbi onura handiak ditu gaixoentzat, klinikoentzat eta osasun sistemetarako. Eta hori dagoeneko onartu du Batzordeak: "Teknologia berrien agerpenarekin batera ... medikuntza pertsonalizatua dago orain. Epe luzera, medikuek informazio genetikoa erabili ahal izango dute sendagai egokiak zehazteko. dosi eta denbora egokiak. Eremu honek dagoeneko enpresen negozio estrategietan, entsegu klinikoen diseinuan eta sendagaiak emateko moduan eragiten du. "

Eta horiek ez dira hitzak soilik, PM EBko legegintzako ekimenetan kontuan hartzen ari baitira, gailu medikoei eta entsegu klinikoei buruzko arauak eta farmakozaintza erregimen berria barne.

Agenda gehiago bultzatzen laguntzeko, EAPM aste honetan (otsailak 19) bere STEPs kanpaina abian jartzen ari da Bruselako Europako Parlamentuko egoitzan. STEPs Europako Pazienteentzako Tratamendu Espezializatua da eta gaur egungo eta balizko legebiltzarkideei, PMren inguruko aukerak eta haien osagarrientzako abantailak (zu eta ni horixe) azpimarratu nahi dizkizu aurtengo Europako hauteskundeei begira. Hemen irakur dezakezu.

Funtsean, bost osasuntsu azaltzen ditu Europa osasuntsuago baten bidean, gaixoen bizi kalitatea ziurtatzeko helburuarekin. Helburuak dira ingurune erregulatzaile bat ziurtatzea, pazienteei PM berri eta eraginkorretarako sarbidea ahalbidetuko diena; PMrako ikerketa eta garapena areagotzea, bere balioa aitortuz; osasun arloko profesionalen hezkuntza eta prestakuntza hobetzea; dirua itzultzeko eta HTA ebaluatzeko ikuspegi berriak onartzen ditu, pazienteentzako PM sarbidea lortzeko, eta; PM kontzientziatu eta ulertzea areagotzea.

Arloan parte hartzen dutenak ziur daude helburu horiek lortzeak Europa osoko gaixoen bizi kalitatea hobetuko duela.

Argi esan, benetako erronkei aurre egin behar zaie eta gainditu beharreko oztopoak daude. Kostua, beti bezala, arazo masiboa da. Gaixoak entsegu klinikoetarako sarbidea (edo gaur egungo gabezia) bezalaxe. Gaixoen eta klinikarien hezkuntza beste erronka bat da, baita datuen erabileraren inguruko eztabaida ere. Interes taldeen arteko lankidetza beste bat da ... zerrendak aurrera jarraitzen du.

Hezkuntzari dagokionez behintzat, adituek argi dute. "Ezinezkoa da gaixoei ahalmena ematea haiei ematen zaien informazioa ulertzen ez badute, sinplea eta eraginkorra izan behar du", esan du Ian Banksek, ECCO Pazienteen Lan Taldeko presidenteak. EU Reporter. Ikerketarako EAPM Lan Taldeko presidenteak, Ulrik Ringborg irakasleak, eman zion babesa, informazioa aditzera ematea pazienteak bere tratamenduan parte hartzeko funtsezkoa zela.

Badirudi Europako osasun politikak ere aldatu egin behar direla, batzuetan nahi ez duten eragileek beren jarduna elkarrekin eta azkar egin behar dutela.

"Europan Tea Party ospatuko ez den arren, zalantzarik gabe, aldaketaren beharra sentitzen dugu", dio Louis Denis irakasleak, Anberesko Onkologia Zentroko zuzendariak, eta honakoa gaineratu du: "Gure osasun politiken sistema aldatu behar da, baina zenbait eragilek ez duzu aldatzeko gogorik ".

Denis irakasleak, gainera, oinarrizko lankidetzan Europako lankidetza handiagoa eta hobea izateko eskatu zuen eta minbizia ikertzeko eta tratatzeko Europako Erakundeko (EORTC) zuzendaria den Denis Lacombe-ren laguntza izan zuen webgune honi esan zionean: "Interes talde guztiek beren erosotasun gunea utzi beharko lukete. Medikuntza pertsonalizatuko ikerketa klinikorako modu berrietara goaz eta guztiok - hori da farmazia, akademia, ordaintzaileak, erregulatzaileak - lankidetza modu berri batera joan behar dugu ".

Lacombek erantsi du: "Pazienteak hobekuntza terapeutikoaren zain daude eta galdetzen digute. Teknologia onak ditugun bitartean, benetan botika berri onenak ekartzen ari al zaizkie? Eta ispiluari gogor begiratzen badiogu, ez da teknologia modu egokian erabiltzen ari. lankidetza gehiago izateko, eredu berriak ... eta horrek esan nahi du kutxatik kanpo pentsatu behar dugula ".

Gaia hartuta, Europako Elkarteko Urologiako (EAU) Per-Anders Abrahamsson irakasleak honakoa esan zuen: 'Medikuntzako lanbideak laborategietan gertatzen ari dena eraldatu behar du, medikuengana arte eta, azkenean, gure gaixoak.

"Beste espezialista batzuekin batera lan egin behar dugu aldea lortzeko. Pentsatu, aztertu, ikertu, aurkitu, ebaluatu, irakatsi, ikasi eta onartu behar dugu. Hori da etorkizunerako dugun ikuspegia, dagoeneko hemen dagoen etorkizuna. "

Bere EAUko lankideetako bat, Didier Jacqmin, Europako Parlamentuan-Estrasburgoko hirian (Frantzia) urologian irakaslea da. Aitortzen du PMrekin bi erronka nagusi direla pazienteak entsegu klinikoetara eramatea eta azpitaldeentzat lan egiten duten sendagaiak ekoizteko kostua. Profil genetikoak aukeratu ondoren, egiten diren entseguak definizioz txikiagoak dira. Gaixoak inplikatzea jada saiakuntza handiagoekin arazoa da.

"Zenbait gaixoren artean entseguen beldurra da", esan zuen Didierrek, "eta gertatzen ari diren kontzientzia eza ere bai. Pazienteek parte hartze handiagoa izan behar dute, hobeto informatu behar dugu eta publiko egin behar ditugu proba horiek. Nahiz eta asko medikuek ez dakite entseguak egiten ari diren ".

Gai horren inguruan, Mary Bakerrek, Europako Garun Kontseiluko presidentea den MBEk, beste gai bat azpimarratzen du: "Pazienteek askotan ez dute ikerketarako ezinbestekoa den informazio pertsonal sentikorra entregatu nahi. Gaixoekin komunikatzeko gai izan behar dugu onurak azaltzeko. Eztabaida egon behar da gizartean eta hori falta da gaur egun.

"Hala ere," gehitu du, "izugarrizko itxaropena dago medikuntza pertsonalizatuan".

Hurrengo alea azpi-talde baterako lan egiten duen droga merkatuan sartzea da. Jacqmin-ek esan zuen: "Enpresentzat zaila da I eta D. aldetik garestia delako, kolpea leuntzeko modu bat farmaziei enpresei esklusibotasun handiagoa ematea da, azpitaldeak zuzendutako produktu berri batekin dirua itzultzea ahalbidetzeko. . "

Eta Bakerrek honakoa gehitu zuen: "Garapen kostuak handitzen ari dira. Definizioz merkatu txikiagoa den ahalegina handia da. Funtsean, PMri dagokionez, funtzionatzeko bide berriak aurkitu behar ditugu".

Baina ez da drogak merkaturatzeko egitura berri bat behar dena. Zein prest daude banakako osasun sistemak PM leherketa izan daitekeenerako?

"Orokorrean aurreikuspen falta eta epe luzerako ikuspegia falta dira, zalantzarik gabe, estatu kide batzuetan. NHS, esate baterako, bikaina da suteetan, baina ez da ona DNAn", azpimarratu du Bakerrek. "Zientziak azpiegiturak, komunikazioak, ezagutzak eta sozioekonomiak sustatu behar dute".

Dagmar Roth-Berhendtek onartu zuen estatu kideek lana dutela. Europarlamentaria da 1989az geroztik, eta, beste eginkizun eta interes batzuen artean, erakundearen ingurumena, osasun publikoa eta elikagaien segurtasunerako batzordean, ENVI izenarekin, liderra izan da.

Duela gutxi, in vitro diagnostikorako gailu medikoen inguruko eztabaidan parte hartu du - PM legeriaren legeria garrantzitsua da.

"Medikuntza pertsonalizatua itxaropen handia da, zalantzarik gabe, jende askorentzat eta etorkizunean gaixotasunentzako sendabideak aurkitzeko ahaleginetan", esan zuen. "Baina gustatuko litzaidake ikuspegi orokor bat ikustea estatu kideetan gauzak alderagarriak izan daitezen.

"Eta zenbat eta itxura luzeagoa izan, orduan eta ziurago nago pazientea egon behar duen zentroan dagoela. Hori aldatu beharra dago".

Arazo garrantzitsuak dira, baina badago beste gai handi bat lehen lerroan jorratzen ari dena: PMk gaixoekin elkarreraginean gogor lan egitea da, horiek hezten eta, batez ere, entzuten.

Jacqmin-ek esan zuen: "Ez da soilik zientzia ulertu eta erabiltzea. PM zure aurrean dagoen pazientera egokitzea da. Hainbat aukera izan ditzake - hala nola, zaintza, kirurgia, erradioterapia eta abar - eta kontuan hartu behar dugu gaixoaren aukerak kontutan hartu.

"Ez gaude gaixoaren lekuan eta ez dakigu bere bizimodua, familiako egoerak eta abar. Garrantzitsua da entzutea eta beti etxera bidaltzen dizkiegu aholku eta idatzizko informazio ugari, beren aukeraketa egokia egiten lagunduko dietenak. zirkunstantzia paregabeak ».

"Kontua da", azpimarratu du Jacqminek "ondo informatutako gaixo bat zoriontsuagoa dela eta bizi kalitate hobea duela". Zein da ia sartu ginen tokia.

Beraz, badirudi PMk oraindik bide luzea egin behar duela. Baina irtenbideak aurki badaitezke - eta hala izango dira - ikuspegi iraultzaile honek eragin izugarria izango du gaixoak etorkizun hurbilean eta haratago nola tratatzen diren (hitzaren zentzu guztietan). Eta horrek Europa osasuntsuago batera eraman dezake.

Tony Mallett bruselan oinarritutako kazetari independente bat da. [posta elektroniko bidez babestua]

Partekatu artikulu hau: