Iritzi: Medikuntza Pertsonalizatuko eta Europako datuak bideratutako ekonomia batean

Inteleko osasun politika digitalen arduradun Mario Romaok; Sarnunas Narbutas, Lituaniako Minbiziaren Gaixoen Koalizioko presidentea, Richard Torbett, EFPIA ekonomialari nagusia; Ernst Hafen, Sistema Molekularreko Biologiako Institutua (IMSB) ETH, Zürich

Inork ez du gustuko Gogaituta. Baina erori ez dugu gaixo, funtsezkoa da gure medikuek informazio onena eta diagnostiko-teknika erabilgarri eskuratzeko aukera dute. Zorionez, teknologia, hala nola, aztertzeko tresnak 'Big Datu' egiteko osasun-profesionalei diagnostikoak hobetzen lagun dezake, eta horrela medikuntza reshape gisa praktikatzen da.

Datu horiek erabiliz, lehen gaixotasunaren zergatia ulertzeko, mediku lanbidea gero drogak eta terapia berriak sendabideak edo tratamenduak baita beste osasun esku-hartzeak banakako targeting aurkitu garatzeko. Pertsonalizatua, banakako planteamendu teknologia eta prozesu aurreratu behar, bildu, kudeatu eta aztertzeko informazioa eta, are garrantzitsuagoa dena, eguneroko testuinguruan jartzeko, integratzeko, interpretatzeko eta azkarrak eta zehatzak erabaki klinikoak eta osasun publikoaren testuinguru batean laguntza ematen.

Europan "Medikuntza Pertsonalizatuko Datuen Estrategia" zuzenean lortzeak onura ugari ekarriko lituzke. Tratamendu eraginkorragoen garapena azkartu eta osasun baliabideen kudeaketan lagun dezake, sektore pribatuko inbertsioetarako eta EBko I + Gko lanpostuetarako oinarri gisa ere funtzionatuko luke. Osasunari buruzko Big Data-ren ikuspegien garapen globalak garrantzi handia du hainbat industriaren etorkizunerako.

Genoma oso bat kostu-eraginkorra izateko sekuentzia genetikoa eta gaixoaren ardura hartzen duen balioa laster errendimendu praktiko bihurtuko ditu. Informazio hori, garestiago bihurtzen ari den denbora guztian, osasun erregistro elektronikoak ere integratuko dira. Gogoan hartuta, zenbait herrialdek gobernu-babesitako genomako sekuentziorako programak martxan jarri dituzte.

Badira, noski, arazo Big Data inguratzen - ez bakarrik bere biltzea, gordetzea, zabalkunde eta arauak aplikatu behar dela. Badira ere handi etiko galdera bere erabilera eta jabegoa inguratzen.

Argi dago babesen beharra dagoela datuak anonimoak izaten jarraitzeko, gaixoaren berariazko baimenik gabe ezin direla partekatu, ezin direla saldu, adibidez baimen hori ez duten aseguru konpainiei, gaixoak jabetza izan behar duela - eta erabateko sarbidea - bere datuetarako, eta hori guztia etikan oinarritutako legeetan jaso beharko litzateke.

iragarki

Iradokizun bat duten laguntza handiagoa hartzen ari da datu-kooperatibak erabilera da bertan bakoitzean pazientearen eta datuak emailearen kontrolak noiz, non eta nola bere datuak erabili ahal izango da. Izan ere, paziente hori badakite sentikorra informazio pertsonala zein ikerketa funtsezkoa izan zitekeen eskua baino gehiago izan daiteke gainditu behar.

Horregatik guztiagatik, eta medikuntza pertsonalizatua eskatzen duelako, instantzia gehienetan, datu pertsonalizatuak ere, garrantzitsua da datu babesaren arautzaile konplexuak paisaia eta, kasu askotan, nabigatu, zer da eta ez da posible horren mugak argitzeko.

oinarrizko printzipio bat behar izan 'datuak askatzeko baina kalte egin gabe'. Honek, emaitza onenak lortu eta ahalik eta azkarrena lortu beharreko aukera litzateke. Zientzialariek lan eta datu multzo handiak, bertan ez daude eskuragarri probatzeko gai izan behar. Jakina, ondoren, ez dira nola onena emaitza horiek lotzen den informazioa klinikoki esanguratsuak eta neurriak hartu behar, eta nola neurrira erantzunak sortzeko haiei buruz galderak. Faktore horiek erronka ordezkatzen.

aipatutako gaiak azkar behar zaie, eta Big Datu, argi eta garbi, ezin izan un-asmatu behar eta, zalantzarik gabe, izango da ez irteteko. Hala eta guztiz ere, eskuineko esparru horiek datuen babeserako gaiak estaltzen duten bermatuz, ikertzaileek litzateke potentzialki milioika sartzeko markatzaile genetikoak gai izan. Aldi berean, horrek zientzia bizkortuko luke paziente zehatz gaixotasunen understating hobea bidean. Datu honek normalean leveraged izango dira zuzenean paziente artatzeko terapia, prebentzioa eta programak emanaldia aukera dizu, oro har, osasun-eraginkortasuna eta gaixoaren emaitza handituz.

Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) ustez, hori 2020 arabera, EBko herritarren eta gaixoen onurak hedatuago osasun pertsonalizatua lortzeko, definitzeko 2015 ere, eta, ondoren, datuak Estrategia a exekutatzean Medikuntza Pertsonalizatuko arabera saiatzeari

Iradokizunetako bat EBko datuen ekimena abiaraztea da, politika-gaitzaileen 360 graduko ikuspegia kontuan hartzen duena. Horrek Europan medikuntza pertsonalizatuari dagokionez Big Data garatzeko eta hartzeko faktore erabakigarri guztien analisi integrala ziurtatuko luke. Estatu kideen eta interes anitzeko lankidetzaren bidez, horrek politika, erregulazio, ikerketa eta berrikuntza jarduerak bultzatuko lituzke Europa osoko datuen ekosistema ezartzeko esparru horretan.

Big Data dagokienez etorkizuna da dagoeneko hemen. EBk premiaz zentzu bat behar du datu horien abantaila ekartzea ohe ondoan bere 500 milioi herritarren onurarako ere. Erronka da datu berriak integratzeko aurreratu kliniko laguntza osasun elektronikoan prestakuntza kliniko erregistro lotuta sistemak sartu beharrezkoak eta zientzia honek ekarri eguneroko eragiketak kliniko sartu.

Ikerketa estatistiko berriak eta beste teknika analitiko batzuk premiazkoa da. Eta nahiz eta lehendik dauden tekniken prestakuntzarekin arazo handia da. Azken hamarkadan, informazioaren eta komunikazioaren teknologiekin (IKT) batera datorren belaunaldiko sekuentziazioa aldatu egin da biologo eta genetikarien "zientzia" modua. Makina horiekin egindako datuek konputazio gaitasun sofistikatuak aztertu behar dituzte. Garrantzitsua da, bioinformatika orain ondo garatutako diziplina da, gaitasun multzo berri bat behar da gaur egun sortutako datu ugaria nabigatzeko.

Hemen ari gara 'Big Datu zientzialariek', datu-meatzaritza, estatistikak, eta domeinu ezagutza (kasu ezagutza biomedikoa honetan), garatu duten datuak interpretatzeko eta soluzioak eratortzen datu-multzo handi bati buruz. datu kopuru zabala da (bolumena), erritmoa zein da sortuko da eta bertan eguneratzeak eta aurkikuntza berriak kaleratu dira (abiadura), eta datu horiek (hainbat) aniztasuna ezin da landu IKT azpiegitura eta soluzio gabe. Horien artean, errendimendu handiko eta 'Cloud' informatika, plus makina ikaskuntza eta estatistikak.

Horrez gain, IKTen eta bizitza zientzien sektorearen arteko lankidetza handiagoa behar da biologoek eta zientzialariek erabil dezaketen irtenbideak sortzeko, konponbidera moldatzeko zain egoteko. Big Data garaian, medikuntza pertsonalizatuak bere onurak emango ditu tratamenduaren erabakiak hartzeko eta osasunaren kudeaketarako pazienteen parte-hartzearen bidez. Halaber, pazienteak hurbiltzeko eta teknologia berriekin aurre egiteko modu berrietara egokitu ezin daitezkeen osasun profesionalak ez dira espero behar bezala prestatuta egon ezean.

Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) deritzo etengabeko kanpaina urrats (tratamendua espezializatuko Europako pazienteak) garatu ditu eta gogor ari da lanean elkarrizketa bultzatzeko eta konponbideak aurkitzeko, berriz, EB mailan ekintza deituz. Big Datu, beste hainbat gaien artean, eztabaidatuko da bere 9-10 irailaren urteroko hitzaldi Solvay Liburutegiko Bruselan. Hau elkarrekin parte-hartzaileek, parlamentariak berria ezarri ahal izateko, eta denboraz du sarrerako Europako Batzordeak izendatzea aitzinean. Badira lan bat egin behar da, beraz dezagun hasteko egin behar den.

Partekatu artikulu hau: