Conectar con nosotros

EU

Datu kooperatibak: BIG aukerak ematea gaixoari

PARTEKATU:

Argitaratutako

on

Zure erregistroa baimendutako moduetan edukia eskaintzeko eta zure ezagutza hobetzeko erabiltzen dugu. Harpidetza edozein unetan har dezakezu.

DefiniensBigDataMedicine01Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) zuzendari exekutiboa Denis Horgan By

'Big Datu' eremu handi bat da, batez ere, osasun-en. Inoiz egun hauetan lehen baino datu pertsonalen gehiago partekatzen ari gara eta gordetako informazio hori zabaltzen jarraituko du, eta ez dago zalantzarik ez urrun joan behar.

'Big Datu' eremu handi bat da, batez ere, osasun-laguntza. Inoiz egun hauetan lehen baino datu pertsonalen gehiago partekatzen ari gara eta gordetako informazio hori zabaltzen jarraituko du, eta ez dago zalantzarik ez urrun joan behar.

Big Data erabil daiteke berrikuntzak bultzatzeko translazio ikerketetan eta norberaren neurrira egindako osasun emaitzetan - gero eta diru gehiago duten osasun sistema publikoetan esku-hartzeen eraginkortasuna iraultzeko ahalmena eskainiz.

Datu horiek guztiak bere erara baliotsua: Personal osasun datuak iturri banakako gaixoaren Erregistro, ikerketa klinikoa contratación, biobanking eta gaixoaren sortutako informazioa barne-piloak bat dator.

Zientzialariek lan eta datu-multzo handi probatzeko gai izan behar. Jakina, ondoren, ez dira nola onena emaitza horiek lotzen den informazioa klinikoki esanguratsuak eta neurriak hartu behar, eta nola neurrira erantzunak sortzeko haiei buruz galderak. Faktore horiek erronka ordezkatzen.

Bien bitartean, oraintxe, datu horiek 'zuloak' eta ez dauka besterik ospitale bat esan baina baita ospitale bereko sailetan ere gordetzen dira, beraz, datuen norberaren izenean erabilgarria da, berriz, bere balioa zabalagoa da-pean erabiltzen ari .

iragarki

Beste masiboa gai gaixoaren bere datuen jabe den, eta bertara iristeko gai izango da, betiere, berak nahi duen eskubidea gaineko eztabaida, baita Big Datu erabilera, partekatzea, biltegiratze eta gehiago buruzko moral eta etiko kezka da. minefield praktikoa, moral eta etiko bat da.

Hala ere, ideia hori popular laguntza handiagoa hartzen ari da datu kooperatiben erabilera da bertan bakoitzean pazientearen eta datuak emailearen kontrolak noiz, non eta nola bere datuak erabili ahal izango da.

Beraientzat eta, oro har, gizartearentzako onura medikoak garbi azaltzen direnean, gaixo gehienak aukerak ematen dituzten datuak modu kontrolatuan partekatzeko prest daude. Arrazoi bat izan daiteke ia denek ezagutzen edo ezagutuko duten lagun edo senideren batek (adibidez) bihotzekoa izan duen edo minbizia izan duen. Diabetesa, itsutasuna, gizentasuna eta buruko gaixotasunak dira guztiok ezagutzen ditugun ohiko gaiak.

Inolako zalantzarik gabe, herritarrek euren datuak erabilerak buruzko informazio jaso behar denean, informatuta egon nahi dute. Hala ere, orduan erregulatzen da, legezko betebeharra behar neurrikoa izan behar du eta komunikazio teknologiaren aurrerapenak kontuan hartu behar beharrak eta osasun-ikerketa eta pribatutasuna errealitateak biltzearren. Kontuak eskuz-esku joan behar malgutasunez berrerabiltzea datuen da.

The zirraragarria medikuntza pertsonalizatuaren eremu berriak eskatzen, instantzia gehienetan, datuak pertsonalizatuagoa ere, eta, beraz, garrantzitsua da datu babesaren arautzaile konplexuak paisaia eta, kasu askotan, nabigatu, zer da eta ez da posible horren mugak argitzeko.

Hala ere, arazo horiek estaltzen dituzten erregulazio esparru egokiak bermatuz, ikertzaileek milioika markatzaile genetiko eskuratzeko aukera izango lukete. Era berean, horrek zientzia bizkortu egingo luke gaixo zehatzen gaixotasunak hobeto ulertzeko. Bruselan egoitza duen Medikuntza Pertsonalizaturako Europako Aliantzak (EAPM) uste du funtsezkoa dela arauek gaixoaren babesaren arteko oreka bilatzea, funtsezko ikerketak blokeatzen ez dituzten bitartean.

Datu-kooperatibak bideragarriak diren eta behar bezala funtziona dezaten esparru bat sortu beharko luke, horrela gaixoari ahalmena eman eta datu sentikorrak non erabil daitezkeen eta ondorengo dirua nora joan beharko lukeen aukeratuko luke. Osasun ikerketak dagoeneko nazioartean onartutako jarraibideek babes sendoak dituzten esparru etiko sendo baten barruan egiten dira. Europako herrialde gehienetan, Batzorde Etikoen eginkizuna da gaixoen eskubideak eta pribatutasuna errespetatzea. Horrek bermatzen du gizabanakoaren datuak ikerketan soilik erabiltzen direla gizarte osoarentzako balizko onurekin proportzionalki.

Batzordeek etikoa fokua, bereziki, izaera eta garrantzia gaixoaren baimena, zabal edo zehatz, esplizitu edo "opt-out" edo proiektu zehatz berrikusiko dute horiek aplikagarriak gisa behineko salbuespen-orrian.

Gainera, egia da osasun arreta modernoa ebidentzietan oinarrituta dagoela eta froga hori datuetatik datorrela. Datu pertsonalen tratamendua funtsezkoa da industrian eta akademian egindako saiakuntza klinikoetarako eta behaketa ikerketetarako. EB nazioarteko ikerketa berritzaileen abangoardian egon da, gaixotasunen zergatiak hobeto ulertu dituena eta tratamendu eta diagnostiko berriak aurkitu eta garatzea ekarri duena.

EAPM ustez, hori jarraitu behar - eta datu-kooperatibak ondo honek gertatuko laguntzeko oinarrizko modu bat izan daiteke.

Partekatu artikulu hau:

EU Reporter-ek kanpoko iturri ezberdinetako artikuluak argitaratzen ditu, ikuspuntu ugari adierazten dituztenak. Artikulu hauetan hartutako jarrerak ez dira nahitaez EU Reporterenak izan.

Modako