Conectar con nosotros

EU

Datuak babesteko 'trilogoak' osasun-ikerketarako lekua utzi behar du

PARTEKATU:

Argitaratutako

on

Zure erregistroa baimendutako moduetan edukia eskaintzeko eta zure ezagutza hobetzeko erabiltzen dugu. Harpidetza edozein unetan har dezakezu.

DefiniensBigDataMedicine01Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) zuzendari exekutiboa Denis Horgan By

When it comes to data for medical research, the Brussels-based European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) and many other stakeholders have been (and are) concerned that the proposed Data Protection Regulation may go too far, be too cautious and have a negative effect on the health of the EU’s 500 million citizens.

The Regulation is designed to update the out-of-touch Data Protection Directive, which when formulated did not consider the massive leaps in technology, the growth of social networks and the expansion of cloud computing, among other issues.

iragarki

When it eventually enters into force, apart from a two-year transitional period, as a Regulation, rather than a Directive, it will have an immediate effect on all 28 member states and will not need any enabling legislation to be passed by individual governments.

Its implications are huge.

The amount of data available (not just in health, of course) has never been bigger – it will continue to grow – and its uses for research purposes are invaluable.

iragarki

Meanwhile, science will not stop moving forward, and the use of genetics in personalised medicine, the existence of biobanks and the availability of super computers for data-processing purposes all combine to make the potential for the use of so-called Big Data huge in the arena of health.

Big Data can be used to drive innovation in translational research and health outcomes tailored to the individual - offering the potential to revolutionize the effectiveness of health interventions in what are increasingly cash-strapped public healthcare systems.

Datu horiek guztiak bere erara baliotsua: Personal osasun datuak iturri banakako gaixoaren Erregistro, ikerketa klinikoa contratación, biobanking eta gaixoaren sortutako informazioa barne-piloak bat dator.

Zientzialariek lan eta datu-multzo handi probatzeko gai izan behar. Jakina, ondoren, ez dira nola onena emaitza horiek lotzen den informazioa klinikoki esanguratsuak eta neurriak hartu behar, eta nola neurrira erantzunak sortzeko haiei buruz galderak. Faktore horiek erronka ordezkatzen.

Of course, patients (and their personal data) need to be protected with robust safeguards, yet there is also a need for data to be accumulated, shared and made available for research – with the appropriate consent of those concerned.

There is currently a highly vocal debate over a patient’s right to own his or her data, and to be able to get to it whenever he or she wishes, as well as the moral and ethical concerns regarding Big Data’s usage, sharing, storage and more. It’s a practical, moral and ethical minefield.

Stakeholders are looking for a compromise position on these immense topics that are about to be discussed in a ‘trilogue’ between the European Parliament, the Commission and the Council. EAPM believes that any compromise needs to facilitate, rather than hinder, research for the benefit of society.

Broad consent in health research, allowing patients the ability to pass on data for current and future uses within his or her parameters, is vital and EAPM would prefer to see a ‘one-time consent’. This is because going back to a donor time-and-time again for a specific consent in a specific area of research is always impractical and will eventually become impossible after death.

The process that is ongoing saw the trilogue have its first meetings in June and July and, although there is as yet no official ‘road map’, the Parliament’s proposed timetable will see research, as a whole, discussed until November.

In the meantime, a working group of Member States’ data protection authorities has published a paper that says that the “position adopted by the European Parliament seems to set unnecessarily restrictive conditions for the use of personal data concerning health in the context of historical, statistical and scientific research purposes”.

On the downside, it also opposes the inclusion of an independent legal basis for research. Legal certainty and clarity would  be helpful, in the view of EAPM.

The current European Parliament position includes some amendments that threaten to have a serious impact on research if they are finally adopted. Through intense discussions and ongoing meetings – as well as published papers - EAPM is doing its best to have these potentially negative impacts counter-balanced for the benefit of the health of our current population and that of the generations that will follow.

The European Council, meanwhile, has adopted its General Approach and discussions can now begin in earnest with Parliament and the Commission. The texts of the Council and the Parliament currently differ widely and, while agreement on the Data Protection Regulation was never expected until the end of this year, the discussions may well run into 2016.

When we come out of the other side, EAPM hopes that the regulation, while looking after the best interest of patients and their personal data, will not be over protective, but will leave space for continued valuable research that will eventually improve, and often save, the lives of millions of citizens.

Cyprus

NextGenerationEU: Europako Batzordeak 157 milioi euro ordaindu dizkio aurrez finantzatutako Zipri

Argitaratutako

on

Europako Batzordeak 157 milioi euro eman dizkio Zipri aurrefinantzaketan, berreskurapen eta erresilientzia tresnaren (RRF) herrialdeko finantza-zuzkiduraren% 13ren baliokidea. Aurrez finantzatutako ordainketak Zipreko berreskurapen eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsio eta erreforma neurri erabakigarriak ezartzen lagunduko du. Batzordeak Zipreko berreskurapen eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsioak eta erreformak gauzatzean oinarritutako beste ordainketa baimenduko du.

Herrialdeak 1.2 mila milioi euro jasoko ditu guztira bere planean zehar, 1 mila milioi euro laguntzetan eta 200 milioi euro maileguetan emango dira. Gaurko ordainketa NextGenerationEUren lehen mailegu-eragiketak azkenaldian arrakastaz gauzatu ondoren. Urte amaierarako, Batzordearen asmoa da guztira 80 milioi euro biltzea epe luzeko finantzaketan, epe laburreko EBko fakturekin osatzeko, NextGenerationEUren arabera estatu kideei aurreikusitako lehen ordainketak finantzatzeko. NextGenerationEUren zati denez, RRFk 723.8 milioi euro emango ditu (egungo prezioetan), estatu kideetako inbertsioak eta erreformak laguntzeko.

Zipreko plana COVID-19 krisitik indartsuago ateratzeko aurrekaririk gabeko EBren erantzunaren parte da, trantsizio berdeak eta digitalak sustatuz eta gure gizarteetako sendotasuna eta kohesioa indartuz. A Prentsa-oharra eskuragarri online da.

iragarki

Jarraitu irakurtzen

Belgikan

EBko Kohesio politika: Belgikak, Alemaniak, Espainiak eta Italiak 373 milioi euro jaso dituzte osasun eta gizarte zerbitzuei, ETEei eta gizarteratzeari laguntzeko

Argitaratutako

on

Batzordeak 373 milioi euro eman dizkie bostei Europako Gizarte Funtsak (ESF) eta Eskualde Garapeneko Europako Funtsak (EGEF) programa operatiboak (OP) Belgikan, Alemanian, Espainian eta Italian, koronabirusaren larrialdiei erantzuteko eta konpontzeko arazoak dituzten herrialdeei laguntzeko REACT-EB. Belgikan, Valoniako OP aldaketak 64.8 milioi euro gehiago jarriko ditu eskuragarri osasun zerbitzuetarako eta berrikuntzarako ekipamendu medikoa eskuratzeko.

Funtsak enpresa txiki eta ertainei (ETEei) lagunduko die merkataritza elektronikoa, zibersegurtasuna, webguneak eta lineako dendak garatzen, baita eskualdeko ekonomia berdea ere energia-eraginkortasunaren, ingurumenaren babesaren, hiri adimendunen garapenaren eta karbono gutxiko garapenaren bidez. azpiegitura publikoak. Alemanian, Hessen Estatu Federalean, 55.4 milioi euro lagunduko ditu osasunarekin lotutako ikerketa azpiegiturak, diagnostiko gaitasuna eta berrikuntza unibertsitateetan eta beste ikerketa erakunde batzuetan, baita klima eta garapen iraunkorraren alorreko ikerketa, garapen eta berrikuntza inbertsioak ere. Aldaketa honen bidez, laguntza emango zaie ETEei eta inbertsio funts baten bidez hasiberrientzako funtsak.

Sachsen-Anhalt-en, 75.7 milioi euro ETEek eta erakundeek lankidetza erraztuko dute ikerketan, garapenean eta berrikuntzan, eta inbertsioak eta kapital aktiboa eskaintzea koronabirusaren krisiak eragindako mikroenpresei. Gainera, funtsak enpresen energia eraginkortasunean inbertsioak egitea ahalbidetuko dute, ETEen berrikuntza digitala lagunduko dute eta ikastetxe eta kultur erakundeentzako ekipamendu digitala eskuratuko dute. Italian, "Gizarteratzea" PO nazionalak 90 milioi euro jasoko ditu gabezia material larria, etxegabetzeak edo muturreko marjinazioa jasaten duten pertsonen gizarteratzea sustatzeko, berehalako etxebizitza eskaintzea eta gizarte eta enplegu zerbitzuak ahalbidetzen dituzten "Housing First" zerbitzuen bidez. .

iragarki

Espainian, 87 milioi euro gehituko zaizkio Gaztela eta Leongo FSE POari, krisiaren ondorioz kontratuak eten edo murriztu zituzten autonomoei eta langileei laguntzeko. Diruari esker, kalte handiko enpresek kaleratzeak saihesten lagunduko dute, batez ere turismoaren sektorean. Azkenean, funtsezkoak dira funtsezko gizarte zerbitzuek modu seguru batean jarrai dezaten eta pandemia osoan hezkuntza jarraitasuna bermatzeko langile osagarriak kontratatuz.

REACT-EU-ren parte da NextGenerationEU eta 50.6 mila milioi euroko finantzazio gehigarria eskaintzen du (egungo prezioetan) Kohesio politikako programetarako 2021 eta 2022. urteetan zehar. Neurriak lan merkatuko erresilientziari, lanpostuei, ETEei eta diru sarrera baxuetako familiei laguntzeaz gain, etorkizuneko oinarriak finkatzea da. trantsizio berdeak eta digitalak eta suspertze sozioekonomiko iraunkorra.

iragarki

Jarraitu irakurtzen

Europako Batzordeak

NextGenerationEU: Europako Batzordeak 2.25 mila milioi euro aurrez finantzatu dizkio Alemaniari

Argitaratutako

on

Europako Batzordeak 2.25 mila milioi euro eman dizkio Alemaniari aurrefinantzaketan, berreskuratzeko eta Errezilotzeko Instalazioaren (RRF) herrialdeko finantza-zuzkiduraren% 9ren baliokidea. Hau Alemaniak berreskuratzeko eta erresilientzia planean eskatutako aurrez finantzatutako zenbatekoari dagokio. Aurrez finantzatutako ordainketak Alemaniaren suspertze eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsio eta erreforma neurri erabakigarriak ezartzen lagunduko du. Batzordeak Alemaniako berreskurapen eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsioak eta erreformak gauzatzean oinarritutako beste ordainketa baimenduko du.

Herrialdeak 25.6 milioi euro jasoko ditu guztira, dirulaguntzez osatuta, bere planean zehar. Ordainketa NextGenerationEUren lehen mailegu-eragiketak azkenaldian arrakastaz gauzatu ondoren. Urte amaierarako, Batzordearen asmoa da guztira 80 milioi euro biltzea epe luzeko finantzaketan, epe laburreko EBko fakturekin osatzeko, NextGenerationEUren arabera estatu kideei aurreikusitako lehen ordainketak finantzatzeko. NextGenerationEU-ren zati bat, RRF-k 723.8 milioi euro emango ditu (egungo prezioetan) estatu kideetako inbertsioak eta erreformak laguntzeko. Alemaniako plana COVID-19 krisitik indartsuago ateratzeko aurrekaririk gabeko EBren erantzunaren parte da, trantsizio berdeak eta digitalak sustatuz eta gure gizarteetako sendotasuna eta kohesioa indartuz. Prentsa ohar osoa dago eskuragarri hemen.

iragarki

Jarraitu irakurtzen
iragarki
iragarki
iragarki

Modako