Conectar con nosotros

EU

Datu-partekatzea gaixoaren behar lituzke gehiegi

PARTEKATU:

Argitaratutako

on

Zure erregistroa baimendutako moduetan edukia eskaintzeko eta zure ezagutza hobetzeko erabiltzen dugu. Harpidetza edozein unetan har dezakezu.

shutterstock_131496734Medikuntza Pertsonalizatuaren Europako Aliantzak (EAPM), Denis Horgan zuzendari exekutiboak

Ikerketa genetikoak sekulako jauziak egin dira azken urteotan, eta tratamenduak, sendagaiak eta gaixoei informazioa nola ematen zaien aldatzeko ahalmena ekarri du. 

Genetikan oinarritutako medikuntza pertsonalizatuaren muina - gaixo egokiari une egokian tratamendu egokia ematera zuzenduta dago - datuak biltzea, biltegiratzea, erabiltzea eta partekatzea dago. Gaur egun horrenbeste dago "Big Data" deitzen zaiola eta, medikuntzako ikerketaren mugak atzera botatzeko ezinbestekoa den arren, oztopo ugari dago erabilera ezin hobea eta etikoa izan dadin. Gaur egungo ikerketa azpiegiturak, Europan eta AEBetan, konpartimentatuegi daude eta horrek kostuak gehitzen ditu eta aurkikuntza berrien abiadura moteltzen du.

Hori da, neurri batean, baina ez erabat teknologia jabedunari leporatu behar, baina, halaber, elkarreragingarritasun handiagoa behar da, estatu kideen artean eta bestetik. Super ordenagailu eta biobankuetara isurtzen den informazio baliotsu hau guztia aprobetxatzeko, hiztegia eta datu-multzoen estandarrak partekatu behar dira, informazioa bidali, jaso eta kontsultatzeko protokolo unibertsalak adostuta.

Bitartean, datuak biltegiratzeko formatuek elkarreragingarriak izan behar dute, nahiz eta, hala izanik ere, zaila izan daiteke lehiakortasuneko ingurune batean, hala nola merkataritzan oinarritutako ikerketa farmazeutikoan. Informazio hori guztia behar bezala interpretatu behar dute, ez behintzat lehen lerroan lan egiten duten medikuek. Duela gutxi kaleratu zuen Atlantikoko paper batek honakoa zioen: "Medikuak jada ez ziren garai bateko adituak", eta gaineratu zuen medikuek hilean 640 orduz irakurri beharko zutela medikuntzaren aurrerapen guztiekin jarraitzeko.

Egoera hori okerrera baino ez da egingo, datu berri horiei guztiei esker. Agirian honako hau gehitu zen: "Etorkizunean, osasun arreta bi zatiko datuak izango dira, medikuak zati bat". Honek azpimarratzen du ezinbestekoa dela klinikoek heztea zer tratamendu berriak dauden ulertzeko, zer norabide datuak. bidal itzazu eta, funtsean, gaixoei jakinaraztea modu garbian eta modu ez patronatuan, azken hauek beren aukeretan jabetu ditzaten eta erabakiak hartzeko prozesuan parte har dezaten beren osasunarekiko errespetuan.

Datuen pribatutasunari buruzko arau sendoak baina errealista funtsezkoak dira eta gaur egun eztabaida gogorrak izaten ari dira Europar Batasunean. Medikuntza Pertsonalizatuko Bruselako Europar Aliantzak (EAPM), esaterako, uste du pazienteek beren datuen gaineko kontrola izan behar dutela, bere erabilerari buruzko aukerak eman behar zaizkiola eta haiek babesteko beharrezko legeek ez dutela urrunegi joaten. EBko 500 milioi gaixo potentzial guztien osasunerako onuragarria izango litzatekeen ikerketan aritzea. Dudarik gabe, datuen pribatutasuna oso garrantzitsua dela ez dago zalantzarik.

iragarki

Amerikan, 2010 geroztik, aseguru-konpainiei ez zaie baimenik eman osasun-planen tasak aldatzeko, datu genomikoak kontuan hartzeko. Bi urte lehenago herrialde berean, enplegatzaileei beren osasun-datuetan oinarritutako langile potentzialak ez kentzea debekatu zitzaien. Hau beharrezko babesa da. Beste funtsezko ohar batean, gaixoek beren datu pertsonalak ikusi ahal izan behar dituzte, baina hori ez da oso gutxitan gertatzen. Datuen emaileek zuzenean gordetako laginetik eratorritako datu gordinak sartzeko gai izan behar dute, baita non eta nola erabiltzen den ere. Horretarako arrazoi etikoak argi daude, hala ere, norabide bakarreko kale bat da.

Datu-kooperatibek erantzun ona eman dezakete eta emaileak emaileari berriro emateko helburua lortu. Kooperatibara isurtzen diren diru-sarrerak, emaileek aukeratzen dituzten moduetan ikerketa aurreratzeko erabil daitezke. Baina, gaur egun, datu pertsonalak edo bioreposizioak ematen dituen pazienteak oso gutxitan izaten du bere ekarpenaren oinarrizko deskribatzaileak sartzeko aukera. Datu gordinak, zuzenean aurkeztutako laginetik analisia egin aurretik, ez dira normalean eskuragarri jartzen. EAPMek, gaixoen talde ugari biltzen dituen alderdi anitzeko oinarriarekin, egoera onartezina dela uste du. Ikertzaile ugarik askotan erabiltzen dituzte datuak, eta emaileek banan-banako ekarpen txikienak izaten dituzte. Hala ere, Interneten oinarritutako tresna erabilgarriak dira kostu baxukoak, sarbide hori ahalbidetzeko.

Sistema horiek biltegi berrietan sartu beharko lirateke lehenengo egunean, edo kostuak geroago gehitu beharraren ondorioz igoko dira. Funtsean, pazienteek beren datu gordinak eskuratzeko gaitasuna oinarrizko baldintza da harreman zuzena eta elkarrekikoa izateko eta datu emaileek eta / edo pazienteek beren erabakiak hartzeko aukera ematen dute. Ahalduntzen ditu eta benetan beren osasunean parte har dezaten lortzen du, zalantzarik gabe izan beharko liratekeenak. Azkenean, gaixoek medikuak baino hobeto informatzen dituzte beren egoeraren berri aro modernoan eta hori ezin da arin tratatu. Haien datuetara sarbidea izateak gaixoei analisi independentea egiteko aukera ere emango die - "bigarren iritzia" ospetsua. Azkenean, pazienteak serio hartu behar dira ikerketetan bazkide gisa, baita bazkide ere medikuen kontsultategietan eta bertan hartzen diren erabakietan.

Partekatu artikulu hau:

EU Reporter-ek kanpoko iturri ezberdinetako artikuluak argitaratzen ditu, ikuspuntu ugari adierazten dituztenak. Artikulu hauetan hartutako jarrerak ez dira nahitaez EU Reporterenak izan.

Modako