Osasunari buruzko datuekin EBk zuzentzen duen 'Ekintza Bateratua' egiteko garaia da

Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) zuzendari exekutiboa Denis Horgan By

Gaur egun aurreikusitako datu pertsonalen bilketa eta biltegiratze handienetako bat Amerikako Estatu Batuetan dago abian. Urtarrilean, Barack Obama AEBetako presidenteak bere Medikuntza Zehaztutako Ekimena edo PMI abiarazi zuen bere Batasunaren Estatuaren Hitzaldian, eta adierazi zuen ideia zela "minbizia eta diabetesa bezalako gaixotasunak sendatzera hurbiltzea eta guztioi sarbidea ematea" geure buruari eta gure familiei osasuntsu egoteko behar dugun informazio pertsonalizatuari ”.

PMIk zehaztasunezko medikuntzako datu basea izango du oinarri, hasiera batean, milioi bat gizakiren erregistroak edukitzea helburu duena.

Europan 'medikuntza pertsonalizatua' deitzen zaio orokorrean, mugimendu bizkorreko eremua da, gaixoaren geneetara egokitutako tratamenduak eta sendagaiak, baita bere ingurunea eta bizimodua ere. DNAren sekuentziazioan eta beste teknologia berri batzuetan oinarritzen da eta gaixo egokiari une egokian tratamendu egokia ematea du helburu. Prebentzio zentzuan ere funtziona dezake.

Zientzia eta filosofia hormak eta teilatua dira, baina sendagai pertsonalizatutako eraikina eraikitzen ari diren oinarriak dira datuak. Big Data. Datu horiek, behar bezala erabiltzen direnean, azkenean gaixoei eskuragarri dauden tratamendu onenak eskuratzeko aukera emango zaie.

Adibidez, Erregistro mediko elektronikoak eskala handian datu esanguratsu ugari sortzeko ahalmena du, adibidez, pazienteak jakinarazi dituen emaitzen bidez. Datu horiek pazientearen tratamenduaren ondoren izandako aurrerapenen jarraipena egiteko erabil daitezke jarraipena egiten ari den bitartean. Informazioa beste gaixo batzuei tratamendu ikastaroa erabakitzen laguntzeko erabil daiteke, "balioaren" ideia propioan oinarrituta.

Baina datu horiek biltzea, biltegiratzea eta partekatzea –ikerkuntzetarako funtsezkoa– zailtasunez beteta dago: elkarreragingarritasun arazoak, sailkapen arazoak, kalitate kontrol estua eta beste. Gehitu honi jabetza eta pribatutasun pribatutasuna babesteko arazo ez-hutsak eta ez da zaila ikustea datuen eztandak zergatik ekartzen dituen arazo zehatzak.

iragarki

Adibidez, AEBetan, Elikagaien eta Medikamentuen Administrazioak adostu du "pilula digital" berri bat berrikustea, hirugarrenek pazienteek sendagaien erregimenarekin duten atxikimendua egiaztatzeko. Erregistratutakoei seinalea bidali ahal izateko sentsorea eta igorlea ditu.

Pixka bat tartea da, baina teorikoki posible da, pilula hori erabiliz, zure medikuak, botikariak, osasun aseguru etxeak edo zure buruak sendagaiak behar bezala hartzen ari zaren jakitea. Jakin nahi al zenuke sendagaiak, adibidez, GIBarekin erlazionatutako egoerak, heste irritagarriaren sindromea, inkontinentzia edo depresio klinikoa tratatzen zaituela? Seguruenik ez ...

Beraz, aurrerapenaren "balioa" medikoa dugu, baina, batez ere, gaixoak "balioa" duen ideiaren aurka egin behar da. Berak erabaki beharko luke noiz merezi duten pribatutasunean sartzeak.

Noski, Estatu Batuak ez dira gai honi eta beste batzuei aurre egin beharko dietenak soilik. EBk AEBek baino biztanleria handiagoa du eta Big Data-ren beharra ere badu osasun arloan, batez ere biztanleria zahartzea eta 500 milioi estatuetako 28 milioi gaixo daudela kontuan hartuta.

'Europako Hiriburuan', Bruselan egoitza duen EAPM (multi Alliance for Personalized Medicine) erakundeak, denbora luzez, Osasun Datuen Talde Eragile bat sartu du lan taldeen barruan.

Aliantzak uste du Osasunerako Europako komisarioak eta DG Connect-ek beren proposamen propioa aurkeztu beharko luketela interesdun anitzeko plataforma baterako, Datuen Babeserako Erregelamendu Orokorraren ezarpena gainbegiratzeko. Batzordeak berak egindako komunikazioaren ondorengoa honakoa da: "Europar Batasuneko datu pertsonalen babesari buruzko ikuspegi integrala".

EAPMren ustez, ikuspegi horrek datuei buruzko baterako ekintza ofizial baten forma hartu beharko luke, eragile guztien ekarpenekin. Baliabide baliotsua izango litzateke Europako Batzordearentzat aldaketa azkar hauetan.

Zergatik? Beno, osasunarekin lotutako datuen erabilera hobeak gure osasun sistemak eta gaixoen bizitza eralda ditzake. Hala ere, ziurgabetasun juridikoa eta jendearen pertzepzioa oso zabalduta dago osasun ikerketak partekatzearekin lotutako arrisku garrantzitsuak daudela.

Aliantzak uste du Europak erregulazio-sistema sentikorra behar duela, norbanakoentzako babes maila altua eta ikertzaileentzako eta osasun-hornitzaileentzako kalitate handiko datuak eskuratzeko aukera eskaintzen duena.

AEBetara itzulita, Obamaren PMIk osasun emaitzak jarraituko ditu urte askotan zehar, gaixotasun askoren garapenaren iragarpeneko biomarkatzaileak identifikatuz eta prebentziorako eta terapiarako aukera berriak ekarriz.

Europan bezala, PMIk, zalantzarik gabe, talentu desberdinak baliatu beharko ditu interes anitzeko planteamendu baten bidez, akademiaren, industriaren, osasun-erakundeen, gobernuen, arduradun politikoen eta, jakina, gaixo taldeen espezializazioa hartuz. Epe luzerako aurrekontu konpromisoa ere beharko du arrakasta izateko.

Datuen babesa funtsezko eta hazten ari den arazoa da. EAPMren lantaldearen ustez, Europako osasuna hobetzeko hurrengo urratsak datuen erabileraren menpe daude. Horretarako, ekosistema behar da, datuak modu seguruan eta modu eraginkorrean eskuratzeko helburu egokiak lortzeko.

Honekin aurrera egiteko unea da orain.

Partekatu artikulu hau: