Conectar con nosotros

EU

Datuen babesa hitzaldiak ikerketa kasu berezia egin behar

PARTEKATU:

Argitaratutako

on

Zure erregistroa baimendutako moduetan edukia eskaintzeko eta zure ezagutza hobetzeko erabiltzen dugu. Harpidetza edozein unetan har dezakezu.

big-data-osasunEuropako Aliantza Medikuntza Pertsonalizatuko Zuzendari Exekutiboa Denis Horgan for By 

Datuen Babeserako negoziazioak pil-pilean daude Europako Kontseiluaren, Batzordearen eta Parlamentuaren 'trilogoan'. Bruselan egoitza duen Medikuntza Pertsonalizatuko Europako Aliantza (EAPM) eta beste hainbat eragile kezkatuta daude Datuen Babeserako Araudia proposatu izana urrunegi joan daitekeelako, zuhurregia izan daiteke eta, beraz, ezinbesteko ikerketa medikoa burutzea eta partekatzea blokeatu dezake.

Horrek sekulako eragin negatiboa izango luke EBko milioika herritarren ongizatean. Osasunaren etorkizuna lortzeko lurralde arriskutsuan gaude. Argi dago gaixoen ustez ikerketarako datuak partekatzea oso garrantzitsua dela. Eta jadanik babes sendo eta eraginkorrak daude egoera hauetako publikoa babesteko, besteak beste, etika batzordeetan erabilera aurkezteko betebeharra.

iragarki

Uste okerra da ezinezkoa dela datu pertsonalak seguru mantentzea –eta denbora luzez ere– oraindik ikerketa medikoetarako erabiltzea baimentzen den bitartean. Ikerketetan hamarkadetan erabiltzen da eta gordetzeko arrazoiek ez dute zerikusirik EBk Google-k eta Facebook-ek erabil dezaketen beldurrekin. Datu medikoak harrapatzeko babes estalkira botatzea bereizketak eta, beraz, puntu osoa guztiz galtzea da.

Ahal duten guztietan, ikerlariek baimena eskatuko dute datu pertsonalak erabili aurretik. Baina, batzuetan, ezin da adostasuna termino praktikoetan bilatu. Adibide bakarrerako, ikerketa batek milaka lagunek parte har lezake Europa mailan, eta horiek guztiak baimena eskatzeak arazo logistiko larriak sortzen ditu. Eta hil egin badira? Urteetan gordetako datu baliotsu horiek guztiak botatzen al ditugu, horrela, 500 estatu kideetako 28 milioi gaixo potentzialen beharrei jaramonik egin gabe?

Ikus ezazu Haurdunaldiaren eta Haurtzaroaren Europako Luzetarako Azterketak (ELSPAC) gogor lan egiten duela haurren osasunari buruz gehiago ulertzeko eta 40,000 haur baino gehiagorekin, baita haien familiekin ere, Europan zehar. Osasunaren Mundu Erakundea berritzailea da eta datu ugari bildu ditu galdeketen bidez. Parte-hartzaile guztiek baimen zabala eman dute, zehatza baino gehiago, datuok ikerketarako partekatzeko. Arazoa da Europako Parlamentuak datu sasidonimoen erabilera "baimen zehatzik gabe" mugatu nahi duela eta horrek esan nahi luke ELSPAC (eta / edo antzeko moduetan lan egiten duen beste organo bat) datu emaile bakoitzarekin banan-banan harremanetan jarri beharko litzatekeela. Imajinatu denbora eta kostua. Ez da bideragarria, beraz, 'bang!' ikerketa aukera hori doa.

iragarki

Beste adibide bat izan liteke, adibidez, prostatako minbiziaren inguruko lankidetza, minbizia ikertzeko datu multzo masiboa erabiliz, jaraunsitako arrisku faktoreak ikertzeko. Tresna berrien erabilerak, datuen erauzketa erraldoi horrekin batera, dagoeneko aukera ematen die zientzialariei jakin ahal izateko zein probabilitate duen pertsona batek prostatako minbizia bere egitura genetikotik garatzea. Prebentziozko medikuntza pertsonalizatua da bere onenean.

Zoritxarrez, datu ezizen horiekin, Parlamentuak ikerlariek frogatuko luke ikerketarik egin gabe "ezin direla" egin gabe eta "interes publiko handikoak" direla. Nola frogatzen da hori? Nola jakin daiteke ikerketak etorkizun hurbilean izan dezakeen balio nagusia edo, hain zuzen ere, urrunago? Bide batez, azterketa hori egiteko, datu anonimoen erabilera kanpoan dago, datu multzo desberdinetako pertsonei buruzko datuak lotzeko beharra dagoelako.

Beraz, asko dago pentsatzeko, baina benetan ez luke soinua bezain nahasgarria izan behar. Hori legedi honekin lotuta 4,000 zuzenketa baino gehiago aurkeztu diren arren.

Aurrekari txiki bat: Araudia eta horren inguruan egiten ari diren hizketaldiak ukitu gabeko Datuen Babeserako Zuzentaraua eguneratzeko diseinatuta daude, hasieran ez baitzituen kontuan hartu teknologiaren jauzi masiboak, sare sozialen hazkundea eta hodei konputazioaren hedapena. beste gai batzuk. Azkenean indarrean sartzen denean, bi urteko trantsizio aldi batez aparte (Araudia delako, Zuzentaraua baino) berehalako eragina izango du EBko 28 herrialde guztietan eta ez du norbanakoek onartutako legeriarik behar izango. gobernuak.

Eskuragarri dagoen datu kopurua (ez bakarrik osasunean, noski) ez da inoiz handiagoa izan - hazten jarraituko du - eta ikerketa helburuetarako dituen erabilerak ezin eskergagoak dira. Trilogia eztabaidetan parte hartzen dutenek ohartu behar dute zientziak ez duela aurrera egiteari utziko, eta genetika medikuntza pertsonalizatuan erabiltzea, biobankuak egotea eta super ordenagailuak eskuragarri egotea datuak prozesatzeko helburuetarako, guztiak uztartzen dira erabilerarako potentziala lortzeko Osasun arloko Big Data deituriko handiak.

Big Data erabil daiteke gizabanakoaren neurrira egindako ikerketa translazionalean eta osasun emaitzetan berrikuntza bultzatzeko - gero eta diru gehiago duten osasun sistema publikoetan osasun esku hartzeen eraginkortasuna iraultzeko ahalmena eskainiz. Osasun ikerketan adostasun zabala ematea, gaixoei uneko eta etorkizuneko erabileretarako datuak bere parametroen barruan transmititzeko ahalmena ematea ezinbestekoa da eta EAPMk nahiago luke "behin-behineko baimena" ikusi.

Lehen aipatu dugun bezala, ikerketa arlo jakin batean emaile batengana behin eta berriro itzultzea beti ez da praktikoa eta azkenean ezinezkoa bihurtuko da heriotzaren ondoren. Batzordeak EBn ikerketa ahalbidetzeko arauen beharra ulertzen duela ematen duen arren, Europako Parlamentuak ez du hain laguntza ona izan.

Bere jarrerak, azkenean onartuz gero ikerketan eragin larria izango dutela mehatxatzen duten zenbait zuzenketa biltzen zituen. Eztabaida bizien eta etengabeko bileren bidez - eta baita argitaratutako artikuluen bidez ere - EAPM ahalik eta ondoen ari da inpaktu potentzial negatibo horiek orekatzeko. Kontseiluaren eta Parlamentuaren testuak jatorriz desberdintzen ziren eta, Datuen Babeserako Araudiaren inguruko adostasuna urte honen amaierara arte inoiz espero ez zen arren, eztabaidak 2016ra arte izan daitezke.

EAPMk argudiatu du, eta hala jarraitzen du, Parlamentuaren bertsioak, bi datu mota soilik (pertsonalak eta anonimoak) aurreikusten dituela, osasun ikerketak larriki kolokan jar ditzakeela. Osasun ikerketan erabilitako datuek zeharka identifikatzaileak izaten dituztelako gertatzen da hori.

Aurtengo udan, ordea, Ministroen Kontseiluak bere bertsioa aurkeztu zuen - askoz ere ikerketa gehiago hazten duen proposamena. Datu pertsonalak gehiago erabiltzea ez da ikusten datuak prozesatu ziren jatorrizko erabilerarekin bateraezina denik. Proposamen honen arabera, oinarri zabaleko baimena onartuko litzateke, baimenik gabe egiten den ikerketa estatu kideen legediaren esku utziko litzateke. Eta dagoen moduan, milioika pazienteren erregistroetan oinarritutako ikerketek paziente bakoitzaren baimen informatua beharko lukete.

Beste edozer ez ezik, ikerketak erregulatzeko eta kudeatzeko hondakinak murrizteko deiei iseka egiten die, baita saiakuntza klinikoekin loturiko banakako datuak modu arduratsuan partekatzera bideratutako ekimenak ere. Orokorrean, gaixoen erakundeek (eta baita ikertzaileek ere) nahiago izaten dituzte Kontseiluaren proposamenak, inkestek iradokitzen dutenez, paziente gehienak pozik daudela ikerketak egiteko zenbait motatako datuak partekatzen dituzten bitartean - konfiantza badago. Argi eta garbi irtenbideak aurkitu behar dira eta Aliantza ziur dago gaiak norabide egokian doazela.

Baina medikuntzako ikerketetarako bereizketa egon behar da. Gaur egungo gaixoentzat eta ondorengo milioika.

Europako Batzordeak

NextGenerationEU: Europako Batzordeak 231 milioi euro ordaindu dizkio Esloveniari aurrefinantzaketan

Argitaratutako

on

Europako Batzordeak 231 milioi euro eman dizkio Esloveniari aurrefinantzaketan, berreskuratzeko eta Errezilotzeko Instalazioak (RRF) emandako herrialdeko diru-laguntzaren% 13ren baliokidea. Aurrez finantzatutako ordainketak Esloveniaren susperraldi eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsio eta erreforma neurri erabakigarriak ezartzen lagunduko du. Batzordeak Esloveniako berreskurapen eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsioak eta erreformak gauzatzean oinarritutako beste ordainketa baimenduko du.

Herrialdeak 2.5 mila milioi euro jasoko ditu guztira, 1.8 mila milioi euroko laguntzetan eta 705 milioi euroko maileguetan, planaren bizitzan zehar. Gaurko ordainketa NextGenerationEUren baitan egindako lehen mailegu-eragiketak azkenaldian arrakastaz gauzatu ondoren. Urte amaierarako, Batzordearen asmoa da guztira 80 mila milioi euroko diru bilketa egitea epe luzerako, epe laburrerako EBko fakturekin osatzeko, NextGenerationEUren arabera estatu kideei aurreikusitako lehen ordainketak finantzatzeko.

RRF NextGenerationEUren muina da, 800 milioi euro emango ditu (egungo prezioetan) estatu kideetako inbertsioak eta erreformak laguntzeko. Esloveniako plana COVID-19 krisitik indartsuago ateratzeko aurrekaririk gabeko EBren erantzunaren parte da, trantsizio berdeak eta digitalak sustatuz eta gure gizarteetako sendotasuna eta kohesioa indartuz. A Prentsa-oharra eskuragarri online da.

iragarki

Jarraitu irakurtzen

Cyprus

NextGenerationEU: Europako Batzordeak 157 milioi euro ordaindu dizkio aurrez finantzatutako Zipri

Argitaratutako

on

Europako Batzordeak 157 milioi euro eman dizkio Zipri aurrefinantzaketan, berreskurapen eta erresilientzia tresnaren (RRF) herrialdeko finantza-zuzkiduraren% 13ren baliokidea. Aurrez finantzatutako ordainketak Zipreko berreskurapen eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsio eta erreforma neurri erabakigarriak ezartzen lagunduko du. Batzordeak Zipreko berreskurapen eta erresilientzia planean zehaztutako inbertsioak eta erreformak gauzatzean oinarritutako beste ordainketa baimenduko du.

Herrialdeak 1.2 mila milioi euro jasoko ditu guztira bere planean zehar, 1 mila milioi euro laguntzetan eta 200 milioi euro maileguetan emango dira. Gaurko ordainketa NextGenerationEUren lehen mailegu-eragiketak azkenaldian arrakastaz gauzatu ondoren. Urte amaierarako, Batzordearen asmoa da guztira 80 milioi euro biltzea epe luzeko finantzaketan, epe laburreko EBko fakturekin osatzeko, NextGenerationEUren arabera estatu kideei aurreikusitako lehen ordainketak finantzatzeko. NextGenerationEUren zati denez, RRFk 723.8 milioi euro emango ditu (egungo prezioetan), estatu kideetako inbertsioak eta erreformak laguntzeko.

Zipreko plana COVID-19 krisitik indartsuago ateratzeko aurrekaririk gabeko EBren erantzunaren parte da, trantsizio berdeak eta digitalak sustatuz eta gure gizarteetako sendotasuna eta kohesioa indartuz. A Prentsa-oharra eskuragarri online da.

iragarki

Jarraitu irakurtzen

Belgikan

EBko Kohesio politika: Belgikak, Alemaniak, Espainiak eta Italiak 373 milioi euro jaso dituzte osasun eta gizarte zerbitzuei, ETEei eta gizarteratzeari laguntzeko

Argitaratutako

on

Batzordeak 373 milioi euro eman dizkie bostei Europako Gizarte Funtsak (ESF) eta Eskualde Garapeneko Europako Funtsak (EGEF) programa operatiboak (OP) Belgikan, Alemanian, Espainian eta Italian, koronabirusaren larrialdiei erantzuteko eta konpontzeko arazoak dituzten herrialdeei laguntzeko REACT-EB. Belgikan, Valoniako OP aldaketak 64.8 milioi euro gehiago jarriko ditu eskuragarri osasun zerbitzuetarako eta berrikuntzarako ekipamendu medikoa eskuratzeko.

Funtsak enpresa txiki eta ertainei (ETEei) lagunduko die merkataritza elektronikoa, zibersegurtasuna, webguneak eta lineako dendak garatzen, baita eskualdeko ekonomia berdea ere energia-eraginkortasunaren, ingurumenaren babesaren, hiri adimendunen garapenaren eta karbono gutxiko garapenaren bidez. azpiegitura publikoak. Alemanian, Hessen Estatu Federalean, 55.4 milioi euro lagunduko ditu osasunarekin lotutako ikerketa azpiegiturak, diagnostiko gaitasuna eta berrikuntza unibertsitateetan eta beste ikerketa erakunde batzuetan, baita klima eta garapen iraunkorraren alorreko ikerketa, garapen eta berrikuntza inbertsioak ere. Aldaketa honen bidez, laguntza emango zaie ETEei eta inbertsio funts baten bidez hasiberrientzako funtsak.

Sachsen-Anhalt-en, 75.7 milioi euro ETEek eta erakundeek lankidetza erraztuko dute ikerketan, garapenean eta berrikuntzan, eta inbertsioak eta kapital aktiboa eskaintzea koronabirusaren krisiak eragindako mikroenpresei. Gainera, funtsak enpresen energia eraginkortasunean inbertsioak egitea ahalbidetuko dute, ETEen berrikuntza digitala lagunduko dute eta ikastetxe eta kultur erakundeentzako ekipamendu digitala eskuratuko dute. Italian, "Gizarteratzea" PO nazionalak 90 milioi euro jasoko ditu gabezia material larria, etxegabetzeak edo muturreko marjinazioa jasaten duten pertsonen gizarteratzea sustatzeko, berehalako etxebizitza eskaintzea eta gizarte eta enplegu zerbitzuak ahalbidetzen dituzten "Housing First" zerbitzuen bidez. .

iragarki

Espainian, 87 milioi euro gehituko zaizkio Gaztela eta Leongo FSE POari, krisiaren ondorioz kontratuak eten edo murriztu zituzten autonomoei eta langileei laguntzeko. Diruari esker, kalte handiko enpresek kaleratzeak saihesten lagunduko dute, batez ere turismoaren sektorean. Azkenean, funtsezkoak dira funtsezko gizarte zerbitzuek modu seguru batean jarrai dezaten eta pandemia osoan hezkuntza jarraitasuna bermatzeko langile osagarriak kontratatuz.

REACT-EU-ren parte da NextGenerationEU eta 50.6 mila milioi euroko finantzazio gehigarria eskaintzen du (egungo prezioetan) Kohesio politikako programetarako 2021 eta 2022. urteetan zehar. Neurriak lan merkatuko erresilientziari, lanpostuei, ETEei eta diru sarrera baxuetako familiei laguntzeaz gain, etorkizuneko oinarriak finkatzea da. trantsizio berdeak eta digitalak eta suspertze sozioekonomiko iraunkorra.

iragarki

Jarraitu irakurtzen
iragarki
iragarki
iragarki

Modako