Conectar con nosotros

EU

People 'osasun-datuak webgunean Europan abian jarri du

PARTEKATU:

Argitaratutako

on

Zure erregistroa baimendutako moduetan edukia eskaintzeko eta zure ezagutza hobetzeko erabiltzen dugu. Harpidetza edozein unetan har dezakezu.

big-data-osasunEuropako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) zuzendari exekutiboa Denis Horgan By

Azaroaren 25ean, asteazkena, martxan jarri zen webgune berria aurkeztu zen 'herritarren jabetzako pertsonala datu kooperatibak' osasun-datu pertsonalak babesteko, ezinbesteko osasun-ikerketarako erabiltzea ahalbidetuz. 

MIDATA kooperatibek egingo dute gaitu Paziente guztiak biltzeko bere datu desberdinak leku seguru batean, ahalbidetuz partekatzea erabaki it medikuekin edo ikerketan parte hartzeko.

MIDATA.coop-ek aukera ematen du herritarrek segurtasunez gorde, kudeatu eta kontrolatzen dute beren datu pertsonaletarako sarbidea irabazi asmorik gabeko MIDATA kooperatiba nazionalak / eskualdekoak eratzen eta jabetzen.

Ernst Hafen doktorea, Zurich-en ETH-ko Sistema Molekularren Biologiako Institutukoa, eskemaren eragile nagusietako bat da. Esan zuen: "As MIDATA kideak, herritarrek ikus dezaketese eta analisiasEuren datu pertsonalak. Medikuntzako ikerketetan eta entsegu klinikoetan modu aktiboan lagundu dezakete kooperatiben arteko datu pertsonalen multzoetara sarbidea emanez. Honako hauek dira herritarren jabetzakoa eta herritarrek kontrolatua."

Gehitu zuen: "Gardentasuna MIDATA kooperatiben gobernu printzipioak publikoak direla bermatzen da. Kideak informatuta daude eta erabakietan parte har dezakete-prozesuak egitea. Datu pertsonalak ere edonoiz atera ditzakete."

MIDATA.coop-ek gordetako datuak enkriptatuta daude eta kideek bakarrik dute haien gakoa egin datuak. Denak kasua sarbidea erregistratuta dago. Aurreikusten da sherritarrek kontrolatutako datuen sarbidea nazio kooperatiba desberdinetan ezarriko da ikerketa globaleko proiektuak eta saiakuntza klinikoak ahalbidetzeko. Datu pertsonalen ekonomiaren demokratizazioa ere ahalbidetuko du.

iragarki

MIDATA ereduak eskualde / estatuko kooperatibak eraikitzea ahalbidetzen du, arau komun batzuen bidez, ikerketa proiektu globalak modu bidezko eta demokratikoan baimentzen dituztenak.

Horrelako garapenak ez dira denbora baino lehenago. 'Big Datu' da hemen eta hemen geratzeko. Medikuntza pertsonalizatuaren eremuan duen erabilera, adibidez, ezin da gutxietsi baina bere arazoekin dator.

Datuen pribatutasuna kezka da askorentzat eta, Europako Kontseiluaren, Parlamentuaren eta Kontseiluaren EBko trilogoak Datuen Babeserako Arau Orokorraren proposamena eztabaidatzen jarraitzen duen bitartean, herritarrak babestearen eta norberaren datuen bigarren mailako erabilera modu aktiboan kontrolatu ahal izateko oreka lortzeko moduak aurkitu behar dira. Herritarren parte hartze aktiboak gizarteari mesede egingo dio eta Europarako bizi kalitatea, tratamendua eta emaitzak hobetuko ditu'500 milioi herritar.

Herritar hauek osasun arazo desberdinak izango dituzte, minbizi mota ugari bezalako gaixotasun arraroak barne, eta gaixotasun horiek 28 estatu kideetan banatuko dira.

Gehienetan, ezinbesteko datuak bereizita, anitzetan gordetzen da 'siloak' eta zaila da konpartitzea. Horrek argi eta garbi murrizten du bere balizko balioa EBko mediku, zientzialari eta ikertzaileentzat. Asko interes-talde, Barne Bruselan egoitza duena Europako Aliantza Medikuntza Pertsonalizatuko for (EAPM), argudiatu EBko legedia jartzeko arriskuan dago gizabanakoa babesteko garrantzi handiegia eta orain bildu eta gordetzen ari diren eguneko masak eta eguneko masak hobeto aprobetxatuz lor litezkeen gizarte onura zalantzagarriak.

Hafen irakasleak, EAPMekin lankidetzan aritzen denak, pertsonala dela uste du datu-bankuak, irabazi asmorik gabeko kooperatiba gisa funtzionatzen dutenak, dira herritarra babesten duen eta ahalmena ematen dion irtenbide bideragarria, beraien datuen jabe izango baita eta non, noiz eta nola erabil daitezkeen erabaki ahal izateko. Bitartean, funtsezko informazio pertsonala modu seguruan gordeko da kode eta arau etiko zorrotzen pean.

Esan zuen: "kideak MIDATA kooperatibek, lehen egunetik eta betirako, gai izango dira to beren datuak nork partekatu eta zertarako aukeratu eta, hirugarrenek dirua irabaziz gero, diru hori nora doan erabaki ahal izango dute. Benetan beren datuen jabe izango dira eta lortutako dirua berriro inbertitu ahal izango dute ikerketa eta / edo hezkuntza egiteko gizartearen hobekuntza."

Hau ere azpimarratu du: "Herritarrak ondo babestuta daude. Lan egiten duguren printzipioa aurkitu 'datuak askatu, baina ez egin kalterik'."

Partekatu artikulu hau:

EU Reporter-ek kanpoko iturri ezberdinetako artikuluak argitaratzen ditu, ikuspuntu ugari adierazten dituztenak. Artikulu hauetan hartutako jarrerak ez dira nahitaez EU Reporterenak izan.

Modako