#EAPM - Gaixotasunak arraroak izan daitezke, baina arazoak ohikoak dira

Vytenis Andriukaitis Osasun eta Elikagaien Segurtasuneko komisarioak aste honetan esan du: "Gaixotasun arraroek osasun desafioa dute, non EB mailan ekintzak eta lankidetzak balio erantsi argia duten. 

"Gaixotasun arraroen Erregistroan Europar Batasuneko Plataforma berri honek gaixotasun arraroen datuak zatituko ditu, lehendik dauden erregistroen elkarreragingarritasuna sustatuko du eta beste batzuk sortzeko aukera emango du".

Mundu mailan, 6,000 gaixotasun arraro baino gehiagok eragiten dute 300 milioi pertsona baino gehiago, kopuru harrigarria. 

Baldintza bereziak dituzten pazienteei buruzko informazio zabala dagoen bitartean, komisarioak proposatu du 600 erregistro desberdinen inguruan Europa osoan sakabanatuta dagoela. Baldintza partikularrei buruzko informazioa jasotzen duten datu-baseak dira.

Dagoen bezala, ezinbesteko datuen eskuragarritasuna ez da EBko osoko bilkura da, eta dagoeneko dagoen informazioa aztertzeko estandarik ez dago.

Batzordearen plataforma berriak, dioenez, datu horiek bateratuko ditu.

iragarki

EAPM-k, aldi berean, MEGA + ekimenaren kontzientzia sustatzen du. Horretarako, osasun-datu garrantzitsuak eskaintzen ditu blokean.

Borondate hau lortzea hobetzeko diagnostikoa eta tratamendua lortzea. Europar pazienteen prebentzio neurriak eta bizitza hobetuko dira.

Hain zuzen ere, Gaixotasun Arraroen Egunerako, beti otsaileko azken egunean izaten da eta aurten 12. edizioa betetzen da EURORDISek 2008an merkaturatu zuenetik.

Gaixotasun arraroen egunaren helburu nagusia gaixoen arretari eta pazienteengan eragina duten gaixotasun arrazionalei eta sentsibilizazioei buruzko sentsibilizazioa eta erabakiak hartzea da.

 Gaixotasun arraroa pairatzen dutenek hainbat eta hainbat erronkei aurre egiten dietela da. Europa osoko inkesta baten arabera, gaixoen% 80k zailtasunak ditu eguneroko oinarrizko zereginak betetzeko.

Adibidez, harrigarria da partikularrentzat sendagaiak biltzea eta hartzea kudeatzea, hitzorduak lortzea eta laguntza sozial eta komunitarioko hainbat zerbitzu eskuratzea.lana, hezkuntza eta, nola ez, aisialdia.

Horren guztiaren aurretik, gaixotasun arraro bat diagnostikatzea arazo larria izan daiteke askotan, bistako arrazoiengatik. Izan ere, zenbait kasutan gaixotasun arraroak jota hildako baten seme-alabak probatu ezin diren adin jakin batera iritsi arte ere aztertu daitezkeen kasuak daude - nahiz eta herentzia izateko ehuneko% 50eko aukera izan. baldintza.

Badago argudiagarria pertsona gehiago izateko minbizi genetikoak probatzea eskatu aurretik beranduegi izan dadin. Hala eta guztiz ere, etika pertsona adin nagusiko adinaren arabera baldin badago, gaixotasuna duten gaixoek ikasketa propioa egiteko aukera izango dute.

Ondoren, diskriminazio genetikoa dago, beste edozein baino baino arrisku handiagoa duen arriskua.

Herritarren artean beldurra da geneekin zerikusia duten gaixotasunen ezagutza handitzen dela, aseguru-konpainien gustukoa izan liteke diskriminazio modura.

Arrisku horri esker, ikerketa-programetan parte hartzeko aukera izan dezaketen pertsonei ere eragin diezaiokete, baita familiari eta medikuei ere eztabaidatzeko, informazio hori gaizki erabiltzeko beldurrez.

Beste arazo bat da "finantza diskriminazioa" dei dezakeguna. Gaixotasun arraroak tratatzeko zailagoak direla kontuan hartuta (baliteke espezializazioa estatu kide jakin batean, adibidez, edo herrialde horretako eskualde batean ez egotea) arazo bat bihurtzen da gaixoek ahalik eta osasun arreta onena jasotzeko edo horien gabeziari dagokionez.

Finantza-bereizkeria aseguru pribatuaren aseguruak edo bizikidetasunik eza ez badaukate, ez daukate baliabideak ordaindu beharrik.

Mugaz haraindiko osasun asistentziarekin kolokan jartzen du. Gaixo batek beste tratamendu bat behar duen beste herrialde batean fidatu behar badu, gaixoaren Estatu Kidean eskuragarri dagoen itzulketa baino garestiagoak badira, ezinezkoa izango da edo, gutxienez, oso zaila izango da.

Eta hori ez da kontuan hartzen laneko denbora eta bidaia kostuak kontuan hartuta.

Halaber, gaixotasun arraroen kasuan, agian saiakuntza kliniko baterako sarbidea zaila izango da, gaixoek horri buruz dakitenak suposatuz ere, eta zurztasuneko drogak prezio altuak eskaini ahal izango dira beti.

Gaixotasun arraroen inguruko arazo ugari daude, zalantzarik gabe, eta EAPMk eta bertako kideek eta elkarteek gogor lan egiten dute inguruan, beti ere gaixoak bere osasun prozesuaren erdigunean mantentzea helburuarekin. Eta, jakina, Aliantzak tematuta dago osasunean edo beste inon diskriminaziorako lekurik ez dagoela.

Pazientea zentroan mantentzea beharrezkoa den filosofia da, baina beharrezkoa da EBko gizarteak mekanismoak egokitu behar dituela zientzia osasun sistemetara ekartzea errazteko. Ikerketarako datuak ezinbestekoak dira horretarako.

EAPMren 7-eko 8 urteko biltzarraren giltzarria izango da 9-XNUMX apirilean Bruselan, eta gehiago jakin ahal izango duzu. hemen eta egin klik erregistratu.

Biltzarrean goi mailako eztabaidetan sartuta, etika eta pazientearen adostasunaren garrantzia izango da. Izan ere, herritarrek gobernuari konfiantza handia izango dutela datuen banaketa espektroari dagokionez, ez bakarrik gaixotasun arraroen kasuan, baina eremu guztietan.

Hala ere, eremu autonomoa izanik ere, gaixotasun arraroek osasun publikoaren arazo zabalagoa adierazten dute, eta horrek sormen ekimenak behar ditu sentsibilizazioak eragindako erronka zehatzei aurre egiteko.

Gaixotasun arraroen eremuak gaixoentzako diseinatutako praktika berritzaileen eredu gisa funtzionatzen du askotan. Zalantzarik gabe, zalantzarik ez dago gaixotasun arraroek medikuntzan berrikuntza bultza dezaketela eta bultzatzen dutela, merkatura iristen diren produktu berritzaileen laurden bat gaixotasun arraro baterako diseinatuta dagoelako. .

EAPM ustez, eztabaida aktiboak interesdun guztien artean mantendu behar dira, aurrerapen zientifikoak milioika pazienteren bizitza hobe bihurtzen direla bermatzeko, eta gaixotasun arraroak Aliaren agendan jarraituko dute.