#DataSharing: Eraikitzearen #PersonalisedMedicine fundazio honetan

Bruselan egoitza duen Medikuntza Pertsonalizatuko Europako Aliantza (EAPM) gaur egun funtsezko mediku datuak partekatzearen berezko arazoetan oinarritzen da idazten du EAPM Zuzendari Exekutiboa Denis Horgan.

Informazio korronte horiek etengabe hazten ari dira - hortik datorkie "Big Data" terminoa - baina adimena bildu, gorde eta zabaltzeko arazoak daude, baita norbanakoaren pribatutasuna estaltzen duten arazo etiko agerikoak ere.

Lau urteko Aliantza gaixoek, ikertzaileek, zientzialariek, akademikoek, osasun arloko profesionalek, zuzenbide- eta politika-arduradunek osatutako eragileen erakundea da, eta talde honek argi dauka medikuntzako ikerketetarako datuek askotan botila izaten dutela. -lepoak silo mentalitateengatik, elkarreragingarritasun arazoak beharrezkoak diren IT egituretan, farmazia konpainien artean konfidentzialtasunez kezkatuta eta informazioa kontrolatzeko eskubide indibidualen gaineko legezko meategiak direla eta.

EAPMren ustez, emaitzak babesteko arau sendoen araberako datuen partekatzea asko hobetzea beharrezkoa da zientzia mugitzen jarraitzeko eta Aliantza oso kontuz dago legelariek informazioa trukatu nahi duten mugaz gaindiko eta eskualdeko bazkideei atea ixten dietenekin.

Ikertzaileek beti bildu, gorde eta partekatu dituzte datuak oso ondo kontrolatutako baldintza etikoetan eta EAPM-k gogorarazi die legegileei hori oso desberdina dela Google-k eta Facebook-ek datu pertsonalak erabiltzen dituzten enpresek publizitateari eta erreklamazio pertsonalen politikak formulatzeko gauza bera egiten duten aseguruei .

Bizkor mugitzen ari den mundu moderno honetan, gaixoek, oro har, beren datuak partekatu nahi dituzte baldintza jakin batzuetan, izan ere, Aliantzaren arabera, arrazoiz uste dute horrek ahalduntzea dakarrela, beren sendabideak eta tratamenduak aurkitzen lagun dezakeelakoan. baldintza propioak eta jarraituko duten beste gaixoentzako ere bai.

iragarki

Medikuntza pertsonalizatua agertzean, gaixo egokiari une egokian tratamendu egokia eman nahi dionean, teknologia berriek (batez ere genetikan oinarritutakoak, irudi bidezkoak eta immuno-terapeutikoak) sendagai espezializatuak eta bideratuak ahalbidetzen dituzte. AEBetako Obama presidentearen Precision Medicine Initiative ekimenaren azken xedea den tratamendua, ezagutzera eman eta 2015eko "Batasunaren egoera" hitzaldian konpromisoa hartu duena.

Honetaz gain, informazioaren teknologien industria azkar hasi da lanean, ez bakarrik arropa adimenduna deritzonaren bidez, baizik eta datuak biltzeko eta interpretatzeko telefono adimendun, erloju eta super-ordenagailuen bidez (Apple Inc eta Intel dira adibide bikainak joera hori).

Horrek guztiak, teorian behintzat, zertan datzan, bide eta aukera berriak dira, EBko 500 estatu kideetako 28 milioi gaixo potentzial hobeto tratatzeko aukera emango digutenak.

EAPM eta bere eragileak osasuneko autopista berrian zehar bidaia honen abangoardian daude, baina gurpilak erori egingo dira datuak partekatzea kontrolatzaile nagusia izatea onartzen ez bada.

Egia esateko, Europar Batasuneko Datuak Babesteko Araudian (horren bidez, Europako Batzordeak EBko norbanakoentzako datuen babesa indartu eta bateratu nahi zuen, kanpoko datu pertsonalen esportazioa ere kanpora zuzendu zuen), Europak, lobbying biziaren ondoren, bideak aurkitu zituen arauak ez zirela guztiak harrapatzen eta oraindik mediku datuak bildu, gorde eta partekatu zitezkeela.

Egia esan, funtsezko informazio hori ez da behar den tokira heltzen ari eta Europako Batzordeak, Parlamentuak eta Kontseiluak arazo horri aurre egin behar diote estatu kideen arteko lankidetza aktiboki sustatuz, herritar anitzak babesten dituzten bitartean. irudikatzen duela.

Partekatu artikulu hau: