#EAPM: 'Ezagutza inbertsio bat, interes onena ordaintzen'

... hala esan zuen Benjamin Franklinek. Baina informazioaren autopista egun hauetan, Big Data eta baita "albiste faltsuak" ere oso zaila da herritar gehienentzat eguneroko bizitzan ere garia lastozetik bereiztea - benetan zer den jakitea erabakitzea, idazten Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) zuzendari exekutiboa Denis Horgan.

Telebistak, irratiak, Twitterrek, Facebookek eta abarrek bonbardatzen gaituztenean, denok galdetzen dugu batzuetan nork edo zer sinetsi. Gure buruari galdetzen diogu besteekin zer partekatu beharko genukeen, eta zein erabaki bide jarraitu behar ditugun.

Zalantzarik gabe, ez da errazagoa izango, Etxe Zuritik eta iazko udan Brexit erreferendumetik ateratako azken istorioek oso ondo erakutsi digutelako. Izan ere, litekeena da okerrera egitea.

Edonork entzun du "ezagutza apur bat gauza arriskutsua da" esaldia. Litekeena da hori Alexander Pope poeta eta eskribaua ospetsuak idatzitako hitzetan inspiratua izatea. Hona hemen bere 1709ko lerro garrantzitsuak Saiakera Kritikan bertan, 'Ikaskuntza txiki bat' esaldia erabiltzen zuen honela:

"Ikaskuntza apur bat gauza arriskutsua da;
edan sakon edo ez dastatu Pierian udaberria:
azaleko korronteek garuna intoxikatzen dute,
eta edateak neurri handi batean apaltzen gaitu berriro."

Esaldia ez da ezagutza kolpatzen per se, benetan esan nahi du gertakari batzuk besterik ez izatea, garrantzitsuak diren GUZTIAK baino, jendeak adituagoak direla pentsa dezake gai jakin batean edo gai jakin batean, benetan diren baino.

Beraz, medikuntza pertsonalizatuaren (edo zehaztasunaren) mundu bizkor honetan, aurrerapen ikaragarriak izan dira kartografia genetikoan eta diagnostiko-tresna oso eraginkorrak, gaixotasunen zenbait arlotako baheketa programa zabalak, berari buruzko gomendioak eta informazioa eskuragarri Internet, zenbat ezagutza nahi dute pazienteek beren baldintzei buruz?

iragarki

Zenbat uste dute osasun arloko profesional batzuek (HCP) gaixoek maneiatu dezaketela? Eta zer gertatzen da gaixoaren familia hurbilarekin - gertaera guztiak ezagutu behar dituzte edo babestu egin behar al dute?

Esan liteke aspalditik araua dela gobernuek, presidentetzarako hautagaiek edo, hain zuzen ere, erreferendum konplexu bateko zein besteko aldarrikatzaileek gaiak "mutu" ditzaten, "masek" ulertzea errazteko (edo zinikoagoa, to miszenbait kasutan ulertu).

Hori horrela da, baina hori zilegi al da osasun arloan? Edozein izaera duten HCP-k ba al du kasu jakin batzuetan ausart izateko eskubidea, gaixo batek gertaera guztiak kudeatzeko gai ez dela uste duenean, esan prostatako PSA proba egin edo bularreko minbizia aztertu ondoren? Edo genetikoki transferitutako gaixotasunak ager ditzakeen gene sekuentziatze ariketa osoa ere bai?

Meategi morala da, baina haien aldetik erakundeek, hala nola Bruselan oinarritutako EAPMk, uste dute gaixoak ahalmena izan behar duela, funtsezko papera izan behar duela bere egoerari buruzko erabakietan eta, beraz, bere egoerari buruzko beharrezko ezagutza guztiak izan behar ditu. , tratamendu potentzialak, saiakuntza klinikoen aukerak eta eskura dituzten drogarik onenen berri eman behar zaie, bigarren mailako efektu posibleak edo probableak, haien lana eta bizimodua eta "bizi kalitatea" osatzen dutenaren pertzepzioa kontuan hartuta.

Zalantzarik gabe, jende askok ez luke nahi DNA sekuentziazio osoa egitea. Zenbait kasutan, gaixo osasuntsu batek azkenean gaixotasun bat edo gehiago garatzeko probabilitatea ezagutzeko gai izango litzateke, agian herentziaren bidez (familia hurbileko kideei ere eragiten die, jakina).

Benetan nahi al lukete bizitza osoa honetaz kezkatzen igarotzea? Eta gehiegizko tratamendua edo guztiz alferrikako tratamendua ekarriko al luke, emozionalki kostu handia izanik eta gizarteari orokorrean kostu handia emanez?

Aipatutakoak populazioan oinarritutako baheketa-programen aurka jarritako argudioetako batzuk dira, baita gaixoak jakin beharreko guztia jakitearen aurka egoteko modu ausartean ere.

Alderantziz, ordea, amonak, amak edo arrebak bularreko minbizia modu jakin bat garatu duen emakumeak edo aitak eta osabak prostatako minbizia izan duten gizonezkoak oso ondo nahi dute bera edo bere probabilitateari buruzko ezagutza guztia eskuratzea. berak ere gaixotasunak garatzen ditu.

Egoera horietan 'prebentzioa sendatzea baino hobea' esaldia egiazkoa da, gaixoak ahalduntzea eta haiei aukera ematea arazo moraletik aparte.

Egia da, gaixoek, orain eskuragarri dauden informazio iturri guztietatik espero genezakeen moduan, osasunari buruz inoiz baino ezagutza handiagoa dutela. Hala ere, 'ziberkondriako' hitza deskribatzeko asmatu da konpultsiboki bilatzen duen pertsona web- benetako edo imajinatutako sintomen inguruko informazioa lortzeko.

Argi daude ez direla mediku adituak, gehienok ez. Baina haiek dira zalantzarik gabe, adituak beren eguneroko bizitza osatzen dutenean.

Azkenean, gertaerekin bakarrik armatu gaitezke, orduan aukeratzea da kontua. Ziur aski gaixoak aukeratu beharko lukeena.

"Berrikuntza eta proiekzioa: etorkizuna" gaiari buruz egingo dugun Lehendakaritza Konferentzian izena emateko, mesedez klikatu hemen.

'Berrikuntza eta proiekzioa: etorkizuna' agenda ikusteko, mesedez klikatu hemen.

Partekatu artikulu hau: