#EAPM: Sarbide eta gaixotasun arrazionalei buruzko inkesta sarbidea eta umezurtz drogak

Garapen bizkorreko sektorean egiten ari den lanaren baitan, Medikuntza Pertsonalizatuaren Europako Aliantzak inkesta bat abian jarri du azken garapenei eta gaixotasun arraroen I + G-ren egungo egoerari buruz, gaixotasun arraroen konpainientzako eta bioteknologien egungo pizgarrien sistema Osasun Teknologiaren Ebaluazioaren (HTA) papera medikuntza pertsonalizatuaren garaian, idatzi du Denis Horgan Medikuntza Pertsonalizatuko Europako Aliantzak (EAPM) zuzendari exekutiboa.  

Europar Batasunean eta nazioarteko interes talde anitzetan oinarrituta, pazienteak eta beren sentsibilizazio taldeak, osasun arloko profesionalak, ikertzaileak, politikariak, industria ordezkariak, akademikoak eta beste batzuk, inkesta egingo da ostegunean 19 apiriletik 20 arte.

Galdeketean zehazki bildu diren gaiak honako hauek dira: gogobetetze interesdunak edo, bestela, azken 15 urteetan gaixotasun arraroen ikerketaren erritmoa. Urtean 2000-k Aragoaren Araudia indarrean sartu zuen, eta EBk onartu zuen gaixotasun arraroen sendagaien garapena eta baimena sustatzea.

Botika umezurtz bat da farmako-agente bat, mediku-egoera arraro bat tratatzeko bereziki garatutakoa, umezurtz gaixotasuna bezala ezagutzen dena. Araudiaren arabera, Batzordeak esan duenez, aurrerapen izugarria izan da, bereziki arlo horretako farmazia-sektorearen jarduera esanguratsua sortuz, erregulazio hau indarrean jarri zenetik EBk onartutako 145 tratamendu umezurtzak edukitzea, baina badira gaixotasun arraroak oraindik ere ez dago onartutako diagnostiko eta tratamendurik. Baina EAPMren interesak ebaluazio honekin ados daude?

Atzeko planoa denez, Europako Batzordeak 10,000-ko bost pertsona baino gutxiagoko edozein gaixotasunen inguruko gaixotasun arraroak definitzen ditu. Zenbakien arabera, gaur egun EBn, 5-8000 gaixotasun arraro desberdinek 6-8% populazioaren eragina dute, 27-36 milioika pertsonen artean.

EBko exekutiboak honakoa esan du: "Bizitza arriskuan jartzen duten edo kronikoki ahultzen diren gaixotasunek –heredatuak gehienetan– eragiten dioten hain jende gutxiri ahalegin bateratuak egin behar zaizkio gaixotasunak hartzen dituzten pertsonen kopurua murrizteko, jaioberriei eta haur txikiei haiek hiltzea ekiditeko eta gaixoak zaintzeko. 'bizi kalitatea eta potentzial sozioekonomikoa ". "Gogobetetzea" gaiari buruz, inkestan parte hartzen dutenei aurrerapenak neurtzeko eskatuko zaie, ikerketaren aurrerapenarekin "oso pozik" daudenetik "oso pozik" egon arte.

The inkesta gaixotasun arraroen terapien esparruan gaixoaren sarbidea edo horien gabezia estaltzen du nazio mailan, baita politikarien eta erabakitzaileen jarrerak gaixotasun arraroak dituztenen inguruko gaiei aurre egiteko eta gaixotasun arruntak dituztenen gaixoen eskubide berdinak eskaintzeko ere. Inkestan, EBko herrialdeetako osasun aseguratzaileak murriztaileak diren ala ez jakitea da gaixotasun arraroetako terapietarako gaixotasun arruntenen aurrean sarbidea emateko orduan, eta gaixotasun arraroan ikerketan inbertitzen duten enpresentzako pizgarrien garrantzia. arena.

iragarki

Inkestak Drogak Umezurtzentzako legediari eta izendapenari buruzko galderak eta arlo honetan egungo pizgarrien eraginkortasuna (edo ez) buruzko galderak ere egiten ditu. Galdera horren eta bere inguruko beste alderdi funtsezko bat honako hau da: Erregelamenduko pizgarrien sistema gaixotasun arraroen terapia batzuen prezio altuekin lotuta dagoela edo, horren ordez, prezio altuak saihestezinak diren ala ez, oso gaixoen populazio txikia dela eta gaixotasun arraro konplexuen eta batzuetan ultra-arraroen konplexuen terapiak garatu eta merkaturatzeak dakartzan erronkak.

Inkestak gaixotasun arraroen aurrekontu nazionalen egungo egoera ere aztertzen du, batez ere terapia aurkitu behar duten gaixotasun arraroen milaka kontuan hartuta.

Denis Horganek, Medikuntza Pertsonalizatuaren Europako Aliantzako (EAPM) zuzendari exekutiboak, aste honetan esan du: "Aliantzak uste du momentua egokia dela, Araua indarrean jarri zenetik 15 urte baino gehiago igaro ondoren, lehen lerroan dauden eragileak direla izan aurrerapen esanguratsua izan den edo ez ebaluatzeko aukera. "Inkesta nola egituratu dugun ikusita, EAPMk espero da zer egiten ari den, zer funtzionatzen duen eta zer ez, eta nola elkarrekin lan egin dezakegun bai estatu mailan eta bai EB mailan gaixotasun arraroak dituztenen egoera hobetzeko. Europar Batasuneko biztanleria zabalaren% 8 osatzen dutenak ".

Inkestak bat egiten du Europako Batzordeak HTAn ebaluazio kliniko bateratuen txostenak derrigorrez erabiltzeko hiru urteko trantsizio epearen ondoren nahitaez erabiltzeko planen berri ematean - EAPMk ongi etorria egin zuen. Batzordearen proposamenaren arabera, estatu kideetako HTA erakundeek ebaluazio klinikoa eta "errepikapenik ez" egin beharko lukete prozesu orokorretan. Batzordearen proposamen berriaren funtsezko helburua, beraz, bloke osoko lana bikoiztea murriztea da.

Partekatu artikulu hau: