Sarbidea, diagnostikoa eta genomikoaren gorakada gai nagusiak Bruselako konferentzian

Medikuntza Pertsonalizaturako Europako Aliantzaren (EAPM) Lehendakaritzaren urteko Lehendakaritzaren konferentzia sei egun baino ez da falta eta ekitaldi zirraragarri hau azkar saltzen.  Ekitaldiak medikuntza pertsonalizatuko aditu nagusiak bilduko ditu paziente taldeetatik, ordaintzaileetatik, osasun arloko profesionaletatik eta industria, zientzia, akademiko eta ikerketako ordezkarietatik.s, idatzi du EAPMko zuzendari exekutiboak Denis Horgan doktoreak.  

Lehendakaritza Jardunaldia, apirilaren 5ean

Jardunaldiak izenburua du: Sarbideen eta Diagnostikoen Integrazio Optimorako Bidea zehaztea Guztientzako eta Osasun Publikoko Genomika.  

Gure genomaren gero eta ulermen hobea erabiltzea osasunaren etorkizuneko hobekuntzaren eragile nagusietako bat dela aitortzen da medikuntza pertsonalizatuaren parte gisa, eta dagoeneko gero eta gehiago zabaltzen ari da ohiko praktika klinikoan. Izena emateko mesedez klikatu hemen eta agenda ikusteko, egin klik hemen.

Banako baten material genetiko guztiaren sekuentziazioa, genoma osoaren sekuentziazioa, erabilera klinikorako proba merke eta lorgarria bihurtzen ari da eta ikerketarako baliabide indartsua sortzen du.

Orokorrean, osasungintzan genomikaren munduak hedatzen ari den eta oso azkar mugitzen denak aukera berri asko ireki ditu, baina teknologia berrien ekonomiari buruzko ebaluazioak egin behar dira. Hau ere hizpide izango da hitzaldian. Biztanleria zahartzearekin borrokan ari diren diru-sarrera-balioa eskaintzeko premia argia da, gero eta gaixotasun arraro gehiagoren aurkikuntzaren ondorioz saiakuntza klinikoen paradigma berri bati aurre egin eta pisuaren azpian erorita. ko-morboen gehikuntza izugarriaren ondorioz.

Hala ere, ebidentziak iradokitzen du diagnostikoak handitzen eta hobetzen ari direla, diagnostiko molekularraren eta beste aurrerapen genetiko batzuen bidez, kostuak jaisten direla eta gero eta konfiantza handiagoarekin, dudarik gabe, publikoak osasuna hobetzeko potentzialaz jabetzen diren heinean. belaunaldiak.

iragarki

Hala ere, kostu orokorrak gehiago jaitsi behar dira, eta datuak biltzeko, biltegiratzeko eta partekatzeko azpiegitura hobeak ezarri behar dira. Beste alde batetik, EBko pazienteen onurarako gordetzeko, sailkatzeko eta interpretatzeko erronka teknologikoak helburu medikoetarako Big Data biltzen eta partekatzen ditugun modu etikoetan erronkak daude, baina potentziala argia da.

Medikuntza genomikoan baimenaren eta informazioaren gobernantzaren eredu tradizionalak ez dira beti egokiak ikerketaren eta arreta klinikoaren arteko aspaldiko bereizketa lausotu egiten delako eta datu genomikoen izaera identifikagarriagatik.

Politika eta legegileek datu genomikoen inguruan garatzen diren teknologiekin eguneratu behar dute, estatu kideek adostasuna arreta klinikoan txertatzeko planteamenduak garatuz, EBko gizarte-kontratuaren zati gisa.

Bien bitartean, EBko gobernuek arreta handiz aztertu beharko lukete Datuak Babesteko Erregelamendu Orokorraren ezarpena orientabideetarako, legez eta etikoki. Oinarrizko eta klinikoko ikerketaren arteko interfazea indartu eta esplizituki finantzatu behar da, eta datu-zientzietako hezkuntza eta trebetasunak izugarri zabaldu behar dira.

Saio bakoitzak EBko Kontseiluaren Ondorioei bizia ematearekin lotutako politika-galdeketa zehatzak garatzea izango du helburu.

Apirilaren 5eko ekitaldian izena emateko, mesedez klikatu hemen eta agenda ikusteko, egin klik hemen.

Klinikoak

Koronabirus pandemiaren zehar, argi geratu da jende pobreagoek eta arraza-gutxiengoek neurrigabeko eragina izan dutela COVID-19ak. Eta Erresuma Batuak nahi du Osasunaren Mundu Erakundearen herrialdeek plan bat sinatzea maiatzean Osasunaren Mundu Batzarrean, entsegu kliniko berritzaile eta eraginkorrak egiteko gaitasuna areagotzeko. Covid-19 pandemiaren eraginak genero berdintasunaren bidean egindako hamarkadetako aurrerapenak atzera botatzea mehatxatzen du, emakumeak gizonezkoak baino sozialki eta ekonomikoki askoz ere gogorragoak izan direla erakusten duen ikerketa global baten arabera.

Aurretik, koronabirusarekin erlazionatutako genero-desberdintasunaren azterketek krisiaren osasun-eragin zuzenetan zentratu dira. Jakina da, adibidez, mundu osoan gizonek Covid-en, ospitaleratzea eta heriotza tasa handiagoak izan dituztela. Hala ere, orain arte, ikerketa gutxik aztertu dute genero-desberdintasunei nola eragin dieten pandemiak mundu osoan zehar izandako eragin sozial eta ekonomiko ugariek.

Entsegu klinikoen protokoloaren desbideratzeak "saihestezinak" dira Ukrainako ikerketetarako

Europako erregulatzaileek ohartarazi dute saiakuntza klinikoen protokoloaren desbideratzeak "saihestezinak" direla Ukrainan Errusiako inbasioaren erdian lanean ari diren ikasketetarako, eta enpresek COVID-19 pandemian egon diren bezala malguak izan beharko lukete ezinbesteko ikerketa aurrera jarraitzeko. Europako Batzordearen, sendagaien Europako Agentziaren eta sendagaien agentzien buruen aholkuak Ukrainako babesleek edo egoeratik gertu dauden babesleek entsegu-erregistroei, dokumentazioari, datu-bilketari, protokoloen desbideratzeei eta falta diren datuek izan dezaketen eraginari buruzko orientazioa eskatu ostean dator. metodologia. Ikerketa berriek erakusten dute mundu mailako entseguen % 4 baino gehiago gelditu edo eten behar izan direla eskualdeko ezegonkortasunagatik. Duela gutxi,

Parlamentuak uztaileko Merkatu Digitalen Legearen aldeko bozketa aurreikusi du

Europar Batasunari (EB) laster arau berri zabalak emango zaizkio plataforma digital handienen jokabidea arautzeko, aspaldi itxaroten den Merkatu Digitalen Legearekin (DMA). Jatorrizko Proposamenari egindako zuzenketen inguruko 15 hilabeteko negoziazio bizien ostean, EBko erakunde nagusietako presidenteek (Parlamentua, Kontseilua eta Batzordea) akordio politikoa lortu zuten DMAren behin betiko testuari buruz 24ko martxoaren 2022an. Azken bozketa da. 2022ko uztailean aurreikusita dago, eta arauak 2022ko urrian sartuko dira indarrean.

Espero da izendatutako atezainek 2024. urtearen hasieran bete beharko dutela. DMA erregulazio-tresna gisa sailkatuta dago eta paraleloki aplikatuko da lehiaren aurkako arauekin eta nazio mailako beste betearazpen ahaleginekin. EB beste hainbat arau-ekimen ere amaitzen ari da (Zerbitzu Digitalen Legea, Datuen Legea eta AI Legea). Europan jardun nahi duten enpresek gero eta konplexuagoa den arauen sare batean nabigatu beharko dute eta betetzearen diseinua lehentasuna izan beharko dute. "Beheko lasterketan" batean, arau hauek plataforma teknologikoetarako de facto mundu mailako estandarra ere ezar lezakete, beste jurisdikzio batzuek beren araudi digitala EBren adibide gisa modelatu nahi baitute.

ZAINTZAren aldeko botoa

Europako Parlamentuko kideek ia aho batez bozkatu dute gaur (martxoak 31) Batzordearen proposamen baten alde, 2014-2020 kohesio politikaren arauak malgutzeko, Ukrainatik ihesi doazenen gero eta beharrizanei erantzuteko erabilgarri dauden funtsak berriro esleitzea errazteko. Kohesion's Action for Refugees in Europe (CARE) erakundeak, besteak beste, errefuxiatuek aldi baterako ostaturako, arreta medikorako eta janaria eta urarako sarbidea estaltzen lagunduko du. Otsailaren 24an Errusiak Ukrainako inbasioa hasi zuenetik, 24 milioi errefuxiatu baino gehiago Ukrainako etxeak utzi eta beste herrialde batzuetara joan dira.

Martxoaren 2an, Europako Batzordeak Aldi Baterako Babesteko Zuzentaraua aktibatu zuen Ukrainako gerratik ihesi doazen pertsonei laguntza azkar eta eraginkorra emateko, SchengenVisaInfo.com-ek jakinarazi duenez. Zuzentarau horren arabera, gerratik ihesi doazen pertsona guztiei aldi baterako babesa ematen zaie EBn, hau da, bizileku-baimena, hezkuntzarako sarbidea eta lan-merkatua eskaintzen zaizkie. Ukrainako errefuxiatuek aldi baterako babeserako eskubidea dute EBko edozein herrialdetan, baldin eta Ukrainako errefuxiatuak Ukrainako bizilagun iraunkorrak izan eta otsailaren 24tik aurrera gerratik ihes egiteko herrialdea utzi badute. Aldi baterako babesak urtebete iraungo du gutxienez, 4ko martxoaren 2023ra arte gutxienez, baina Ukrainako egoeraren arabera luza daiteke.

Behin-behineko babesa emateko arrazoiek jarraitzen badute, ukrainar errefuxiatuei, behin-behineko babesa automatikoki luzatuko zaie bi aldiz sei hilabetez, hau da, 4ko martxoaren 2024ra arte. 90 egunekoa.

OMEk dio COVIDaren larritasuna gutxituko dela denborarekin

Osasunaren Mundu Erakundeak asteazkenean (martxoak 30) COVID-19rako plan eguneratua kaleratu zuen, pandemiak aurten nola eboluzionatuko duen hiru eszenatoki posible ezarriz. "Orain dakigunaren arabera, agertokirik litekeena da COVID-19 birusak eboluzionatzen jarraitzen duela, baina eragiten duen gaixotasunaren larritasuna murrizten da denborarekin immunitatea handitu ahala txertoen eta infekzioen ondorioz", esan zuen Tedros Adhanom Ghebreyesus zuzendari nagusiak. briefing batean.

Hala ere, OMEko buruak ohartarazi du kasuetan eta heriotzen aldizkako igoerak gerta daitezkeela immunitatea murrizten den heinean, eta horrek populazio zaurgarrientzako aldizkako sustapena eska dezake. Beste bi agertoki potentzialei buruz hitz egitean, Tedrosek esan zuen aldaera ez hain larriak sortuko direla eta sustatzaileak edo txertoen formulazio berriak ez direla beharrezkoak izango, edo aldaera birulenteago bat sortuko dela eta aurretiko txerto edo infekzioarekiko babesa azkar gutxituko dela.

Eta hori da oraingoz EAPMtik dena; gogoratu, EAPMren ekitaldia ikus dezakezu Farmazia Legeriari buruzko agendan. hemen eta izena emateko, egin klik hemen. Ondo egon seguru eta gozatu asteburua.

--

Denis Horgan doktorea, doktorea, LLM, masterra, BCL

EAPM zuzendari exekutiboa,

Osasun Publikoko Genomika editorea

EAPM, Avenue de l'Armee / Legerlaan 10,

1040 Brusela, Belgika

Telefonoa: + 386 30 607 281

webgunean: www.euapm.eu

EAPM-ri buruz

Medikuntza Pertsonalizatuko Europako Aliantzak Europako osasun arloko aditu nagusiak eta gaixoen defendatzaileak biltzen ditu gaixoaren arreta hobetzeko, medikuntza eta diagnostiko pertsonalizatuak garatu, entregatu eta hartzea azkartuz.

Europako Batzordeak, Europako Parlamentuak eta EBko estatu kideek erregulazio ingurunea hobetzen laguntzeko eskatzen du, gaixoek medikuntza pertsonalizatua lehenbailehen sar dezaten eta ikerketak bultzatu ditzaten.

Partekatu artikulu hau: