#EAPM: Zapuztu gaixoen merezi hobeto osasun-estrategiak

super zientzia eta aurrerapen garai hauetan genomikaren ere, ez da inoiz aukera hobea tratamendu eskubidea eskuineko gaixoari emateko une egokian egon, idazten Europako Aliantza Medikuntza Pertsonalizatuko Denis Horgan zuzendaria (EAPM) exekutiboa egiteko.

Ez hori bakarrik, gaixoaren kontzientzia eta ezagutzak areagotzeak eskaera berriak ekarri ditu bere izenean beren tratamenduaren erdigunean egoteko - erabakiak hartzerakoan, eta norabide bikoitza gaixoaren eta lehen lerroaren artean. osasun arloko profesionalak edo HCPak.

Behintzat, hori teoria da. Baina oztopo oraindik existitzen. HCPs prestakuntza behar du Europako agendan handiagoa izan mediku eta erizainak hauek dira up-to-data tratamendu eta botika berrien ezagutza, (eta gero ezin dute gainditu beren pazienteei) izan nahi badu.

Gainera, pazienteari mesede egin diezaioketen entsegu klinikoen berri izan behar dute eta, hala badagokio, erreferentziak egiteko konpromisoa hartu behar dute. Gainera, gaur egun HCPek komunikazio trebetasun hobeak izan behar dituzte eta tratamendua iradokitzerakoan gaixoaren bizimodua, lan agertokia eta gehiago kontuan hartzen ikasi behar dute. Gehiago entzun behar dute, hain zuzen ere.

Pazienteak, bere aldetik, galdera asko dituzte. ondo jakitun zientzia azkar mugitzen da, hori berria, gaixotasun rarer ari dira askotan aurkitu dira, ulermena eta genomikaren erabilera da itsutu erritmoan mugitzen, eta hori datu-bilketa, biltegiratze eta partekatzea (gutxienez teorian), askoz gehiago esan nahi du informazio eskuragarri da horiek saihesteko garatzeko bere gaixotasuna sendatzea aurkitzeko laguntza izan, eta are gehiago.

Baina askotan galdetzen dute zergatik ez den ikerketa gehiago egiten haiei eragiten dien eremuan. Zenbait kasutan, ikerketak egiten ari dira, baina informazioa Europa osoan (edo, mundu osoan) bikoizten ari da, siloak utzi ezean edo interes interesdunek babesten dute.

Jakina, hau oso paziente, gehienak dute beren datuak mediku partekatzea (baldintza etiko kontrolatutako pean) gizartearen onerako arazoa ez da frustrating da guztia. izutu too-babes arauak eta / edo azpiegitura hori eraginkortasunez konbinatzeko motelduko (eta kasu batzuetan blokea) informazio transferentzia hori falta bat ikusten dira.

iragarki

Ez hori bakarrik, baina ikertzaileek eta farmazia-konpainiek pizgarri egokia behar dute denbora eta dirua inbertitzeko, drogak eta tratamenduak garatzeko, esate baterako, talde txikia duten gaixotasun arraroak osatzen duten talde txikiak.

Goiko gainean ukitu gisa, lankidetza eza (nahita edo ala ez) zer nekaezinean martxa medikuntza pertsonalizatua aurrera izan behar zailago egiten du. Gehiegi silo pentsamendu, baita horien zehar, diziplina barruan, hau da, atzera ezagutza, datuak eta gehiago partekatzeko ahaleginak eusten. Hau da, epe luzera ez da mesedegarri eta sakona gaixoaren kaltegarria izan daiteke, nahiz eta epe laburrean. Ez da harritzekoa, gaixoaren talde haserretu eta zapuztu.

Eta pazienteek beren osasun datuetara erraz sartzea ahalik eta zailen bihurtzearen zentzugabeko eta obstrukzionista itxurako politikak frustrazioa eta haserrea okerrera eragiten ditu herritar askorengan. Datuen jabe dira, azken finean, beraz, zergatik galdetzen dute, ezin al dute jabetu itxuraz amaigabeko uztaietatik salto egin gabe? Ezagutza dute eta eskubidea dute pertsonalki kezkatzen dituzten datuetara doako eta osoko sarbidea izateko, eta gurasoek ere kezka dezakete.

Funtsean, esango dizute, datu pertsonalen inguruko "umezain egoeraren" filosofia gehiegi dagoela eta pazienteek, nahiko ondo, hori nahikoa izan dutela. Beren gaixotasunen eta tratamenduen kudeaketan berdinak izan daitezen nahi dute - eskatzen dute.

Ez da gizarteak egiten duen paziente iritsi up-to-abiadura beren baldintza batzuk ezagutzea bereziki erraza da. osasun-laguntza onena sarbidea ez da Europa osoan zuzenagoa, herrialde aberatsago eta pobreago artean eta are eskualdeen barruan desberdinak, baina inork pentsatu zukeen internet dela berdinketa handia izan zen, ezta? Ez derrigorrez, liderra mediku aldizkari harpidetzak garesti eta, beraz, eskuraezinak pertsona asko dira, besterik gabe, up-to-data, informazio fidagarria eta sarritan konplexuak bilatuz daiteke erraz.

Zuzenbide eta politika arduradunek hori guztia dakite. Baina ziklo politikoa abian jartzen den bakoitzean (lau edo zortzi urte, bost edo hamar urte) jokatuko dela agindu arren, badirudi gure lider berrien hornidura etengabeak gutxitan lankidetzan aritzen direla EB osoan, eta hori da benetan behar dena. Sistema integratu hobeak sortzeko konpromisoa, burokrazia murrizteko konpromisoa, jarraibide hobeak ezartzeko konpromisoa, horiek guztiak legioa dira.

Gaixoek behin eta berriro entzun dituzte, baina kontua da araudi asko, esate baterako, zaharkituta daudela eta jada ez direla helburuetarako egokiak. Pazienteek frustrazioa eta haserrea izateko eskubidea dute. Norberaren osasun prozesuetan funtsezkoak izatea eskatzen dute eta, egoera poliki-poliki hobetzen ari den bitartean, ez da gertatzen ari zientziaren jauzi izugarrien erritmoa jarraitzeko. Hori aldatu beharko da, eta laster, egungo eta balizko 500 milioi gaixoen onurarako Europar Batasuneko 28 estatu kideetan.

Partekatu artikulu hau: