#EAPM: mantendu ahalik eta sinpleena eta hobetu pazientearen bizitza

Aldaketa bizkorretan, zahartze-populazioekin eta genomikan aurrerapen zoragarriak dituztenei osasun-laguntza behar duten galderak eskatuz gero, pazienteek tratamendu elebidunetara sarbide handiagoa eskatzen dute, Medikuntza pertsonalizatuaren Europako Aliantza (EAPM) Denis Horgan Zuzendari Exekutiboa galdetzen dio.

Berriro etortzen diren gai legegileek gehiegizko erregulazioko adibideak dituzte eta osasun-arretaren alderdi asko gobernatzen dituzten arau asko zaharkituta geratzen dira eta oraindik ikusi ez diren zientzia harrigarriekin jarraitzen dute. Gauzak, medikuntza pertsonalizatua sortzen hastea.

Neurri handi batean genetikan oinarritutako prozesu eta filosofia honek gaixo egokiari tratamendu egokia eman nahi dio momentu egokian eta medikuntzak orain arte bezain banaka zuzentzen du. Medikuntza pertsonalizatuak aukera berri ugari dakartza Europako gaixoentzat eta gizartearentzat, medikuntzari zuzendutako planteamendu horiek gero eta gehiago hartuz.

Baina bere potentziala guztiz gauzatuko bada, orduan aldaketak beharrezkoak dira, adibidez, sendagaiak garatzeko eta arautzeko moduan, berrikuntza pizteko moduan eta gaixoen inplikazioan urrats guztietan. Jakina, ezin da ukatu Europako Batasuneko arauzko gaien eremua bere izaeragatik konplexua dela.

Agian, osasun arloan baino inon ez da konplexuagoa eta, zalantzarik gabe, oso korapilatsua da medikuntza pertsonalizatuak sortutako aurrerapen zirraragarriak eta itxaropenak haztea legegintzatzeko orduan. Adibidez, in-vitro gailuen eta datuen babesaren inguruko arazoak eta arauak labirintikoak ziren, dira eta jarraituko dute.

500 milioi bat herritar daude egungo 28 estatu kideetan, osasunari dagokionez, eta diziplina askok, industriek eta beste eragile batzuek diotenez, legegileek borroka egiten dutela guztiz onargarria den araudia formulatzeko, data eta progresiboa, eta egiten ari diren lana. Hau da, parte hartzen duten guztien ahaleginik onenak.

Baina, azkenean, legegintzako eta arauzko sistemek zientziarekin (eta laster) heldu behar dute. Ikuspegi berriak behar dira ikerketan, erregulazioan, hezkuntzan eta Big Data medikuaren erabileran, batzuk aipatzearren. Zalantzarik gabe, gauzak errazago eta eraginkorragoak egiteko moduak daude. EAPM-k aipatutako gaietako bat da gaur egun bere "siloetan" jarduten duten eragile guztien arteko lankidetza nahikorik ez dagoela. Era berean, funtsezkoa da gaixoek oso gutxitan hartzen dutela parte beren osasunari buruzko erabakiak hartzeko prozesuan.

iragarki

Hau da, oro har, osasun arlo askotan arazo nagusia, eta bereziki medikuntza pertsonalizatua, hezkuntza eta informazio partekatzeko guztia estaltzen duena, eta agintariek gaixoaren sarbidea beharrezkotzat hartzea, ahots garbi bat legegileekin komunikatzeko (prozesu horretan ere gaixoaren ahalmena).

Beste arazo bat da legeriak askoz proaktiboa baino erreaktiboa izatea. Berriro ere, parte hartzen duten eragile guztien arteko lankidetza hobe batekin, lerroa sor daitekeen arazo potentzialak aurreikusi ahal izango dira, ad-hoc modu batean jardunez gero, arazo horiek gertatzen direnean.

EAPMren ustez, EBk - Tratatuen arabera osasun arloko gaitasun juridikoa ez duen arren - jarraitu egin behar du eta lana areagotu behar du estatu kideekiko atxikimendua legedia proposatzen eta sartu behar du, hala nola entsegu klinikoak, gailu medikoak eta datuak babes.

Legegintzako arlo eta ekimenek frogatu dute eragin garrantzitsua duela estatu kideetako osasun-politikan, nahiz eta ez zuzenean Minbiziako Plan Nazionalak eta osasun-sistemak sendagaien aukerak eta aurrekontuak bezalako arloetan. Baina lankidetza gehiago susta dezake, eta hala behar du, hala nola mediku datuak biltzea, partekatzea eta biltegiratzea, mugaz gaindiko elkarreragingarritasuna eta mugaz gaindiko osasuna, osasun erregistro elektronikoak eta ikerketarako lankidetza alferrikako bikoizketak saihesteko.

Osasun-teknologien ebaluazioa egiteko (HTA) adibide gisa, ebaluazio kritikoak eta botiken balioa buruzko erabakien inguruko erabakiak estatu kideetako gaitasunen menpe daude, EBko drogak gehienak centrally baimenduta egon arren Amsterdam-en oinarritutako Europako Medikamentuen Agentzia ,

Hala eta guztiz ere, Europako Batzordearen proposamenaren pean, Estatu kideetako HTA erakundeek lankidetzan jardungo dute arlo askotan. Batzordeak proposamen berriaren xedea ere blokean bikoiztua den lana murriztea izango da.

Jakina, HTAren helburu orokorra medikuntzaren balio handiagoa identifikatzea da. Baina praktikan, HTA metodologien aplikagarritasunaren mugak daude, zalantzarik gabe medikuntza pertsonalizatuan. HTA prozedura askotan ez da malgutasuna eta gehiegizko burokrazia eta kostu finko handiak pairatzen ditu.

Gainera, laguntzaileen diagnostikoak eta lotutako tratamenduak ebaluatzeko erabilitako metodologiak ere ez datoz bat. EAPM-k lehen esan bezala, HTAk -omika teknologien berezitasunak eta medikuntza pertsonalizatuak sortutako inguruabar berriak aurkitzen ditu. Badirudi Batzordea zenbait gai jorratzen saiatzen ari dela - neurri handi batean borondatezko lankidetzan oinarrituta bada ere - eta hori oso ongi etorri behar da.

Badirudi Batzordeak gutxienez galdera zuzenak egiten dituela, biztanleriaren zahartzea, erikortasuna eta horrek dakartzan kostuak, bai fiskalki, bai gizartearentzat eskala zabalagoan, osasunaren iraunkortasuna kaltetuko dutela mehatxatzen baitute. Horiei erantzuteko ere bere papera bete behar du. Eta gaixoak eskuragarri dauden osasun arretarik onenetara sarbidea zaildu beharrean erraztu behar duen Europa baterantz lan egitea.

Partekatu artikulu hau: