#EAPM: Gizarte-premia eta legeria egungo osasun-laguntza orekatzeko

EBn osasun laguntza ez da inoiz garestiagoa izan, ezta eraginkorragoa izan beharrik ere handiagoa izan dadin. idazten Europako Aliantza pertsonalizatua Medikuntza (EAPM) zuzendari exekutiboa Denis Horgan.

Dirua estutu eta gero eta gehiago hazten ari diren biztanleriaren ondorioz, sendagai eta tratamendu berrietara bideratutako berrikuntza soilik, baliabide mugatuen erabilera adimenduna eta interes-taldeen konpromiso handiagoarekin batera, 500 milioi hiritarren osasunaren ikuspegia hobetu daiteke. 28 estatu kideak.

Europan, oro har, argi dago bere lana moztuta dagoela, EBko herrialdeek eta baita herrialde horietako eskualdeek ere. Bruselan egoitza duen EAPM gaixoek, ikertzaileek, zientzialariek, akademikoek eta osasun arloko profesionalek osatutako eragileen erakunde zabala da, lege eta politika arduradunek osatua. Bere kideei gaixo egokiari tratamendu egokia emateko moduak aurkitzeko garaian egokitzen du eta sarbidea aipatzen du, besteak beste, arazo nagusitzat. Analisiak erakutsi du arrazoi ugari eta anitzak daudela gaixoaren sarbidea zergatik atzeratzen ari den azaltzeko. , blokeatu eta desegokia bihurtu da. Laburbilduz, Estatu kideetan behar dituztenei sendagai eta tratamendu eraginkorrak eskuratzeko "sistema" ideala baino txikiagoa da gaur egun.

Gizartearen ikuspegitik, tratamendu modernoak pazienteak osasunarekin lotutako erabakien erdigunean jartzea izan behar du, baita berrikuntza ahalbidetzea eta erraztea ere, ikerketan eta Europa osorako itzulketa-politiketan inbertsioak eginez. Gaur egungo gaixoek gero eta maizago eskatzen dute beren osasunean eragina izango duten eta beren familietan eragina izango duten erabakiak hartzeko. Osasun arloko profesionalak (HCP) hobeto prestatuak behar dira, zalantzarik gabe, baita osasunean alfabetizatzeko maila handiagoa ere. Eta horrek osasun arloan lan egiten duten legegileak barne hartzen ditu.

Horren guztiaren aurrean, premiazkoa den galdera bat da nola demokrazia eta gizarte-ongizatea duten ereduak kontuan hartzen dituzten politika ordezkariak garatzen ditu, osasun arloan berrikuntza baimentzen duten bitartean?

Beno, Europar Batasunaren oinarrizko printzipioetako bat herritar guztien arteko berdintasuna eta beharrezkoa denean osasunerako eskubidea da, jakina da nahia eta benetako entrega arteko aldea dagoela. Legegileek gehiago begiratu eta entzun behar dute.

Esate baterako, gaur egun 'Big Datu' izenez ezagutzen denaren bilketan, biltegiratzean eta zabaltzean dauden botulak erregulatzaileek jorratu behar duten zerbait da, gaur egun eskuragarri dauden informazio sinestezina guztiei, batez ere, pazienteei ahalik eta gehien erabili ahal izateko. eta gizartea, oro har.

iragarki

Argi dago gaixoen, ikerlariek eta industria guztiek behar dutela informazioa. Zalantzarik gabe, biltzeko modu berriak daude. Baina gaixoak Big Data fenomenoaren erdian jartzeko, partikularrek eta, batez ere, beren osasunari buruzko datu pribatu guztiek partekatzen dutenak beren informazioaren kontrolpean egon beharko lituzkete, horren bitartez ahalmena eman eta beraiek erabiltzeko eta beraientzat laguntzeko eta beste batzuk osasunerako.

Begi bistako moduek pentsatzen dute - proba klinikoen datuak muga zeharkatuta partekatzea, gaur egun paziente talde txikiagoekin adibidez, eta ikerketaren onerako hautatutako datuen erabilera gaixotasun arraro askoz gehiago partekatzeagatik. eta garapena. Ezinbesteko ikerketa honek ez luke legedia zuhurra asaldatuko.

Osasunaren Mundu Erakundeak (OMS) adierazi du: "Eskari errealei buruzko datuen kalitatea eta erabilgarritasuna eskasa da; kontratazio eta hornikuntza katearen kudeaketa praktika eskasa, eskaintza handiak eta kalitatezko estandarrak zehaztu gabe, baina prezio baxuenak lortzeko arreta berezia ematen dutenak; Fabrikatzaileentzako etekina txikiagotzea eta faktore horiek guztiek eskasia eragin dezakete ”.

EAPMren eta bere interes taldeen arabera argi dago EBko erakundeek, batez ere Batzordeak, azkar eta modu eraginkorrean jokatu behar dutela gaixoek ez dutela alferrikako sufrimendua sendagai jakin baterako eta diagnostikoetarako sarbide faltagatik. Farmazia-enpresei sarritan egotzi ohi zaizkie eskuragarriak ez diren edo nahiko balio ez duten sendagaiak Europako osasungintzako sistemetan eskuragarri dauden sendagaien zerrendetan gehitzeko, baina badago argudiatzeko, lortu behar den hamarkada eta gehiago direla eta bankutik oheraino botika (saiakuntzak, HTA homologazioa eta abar) eta hori egiteak dakartzan kostu handiak, pizgarri gehiago behar dira ikerketa eta garapena suspertzeko.

Argudio bat gehiago da bezeroak, kasu honetan pazienteak, definitu beharko lukeela "balio" kontzeptu oro. Eta hori ez da sozietate polit bat soilik, bizitzaren eta heriotzaren arteko aldea esan nahi du. Lehen aipatu bezala, EBko herritarrei osasunerako sarbide berdina espero dutela esan diete. Baina ez da gertatzen, eta mugaz haraindiko osasun eskema, adibidez, asmo onekoa den arren, askotan jaisten da herrialde askotan, itzultzeko sistemak direla eta.

Tratamendu jakin batek herrialdean txikiagoa eta onuragarriagoa aurkitu ezin duenean, gaixo batek aberatsagoa jo dezake tratamendu egokia lortzeko. Teorian zoragarriak. Baina, orduan, nola itzultzen du herrialde pobreek aberatsenek ordaintzen duten prezio mailetan?

Aliantzak beti argudiatu du sendagai berriek ekarpen positiboa dutela gizartean, tratamendu eraginkorrak eskainiz, baina medikuntza pertsonalizatuaren aldekoek ez dute sendagai berri guztietarako sarbidea besterik eskatzen. Hau orekatu egin behar da lan ona egiten dutela frogatu duten sendagai zahar eta merkeagoen eraginkortasunarekin. Legediak eta baimenak neurri batean funtzionatu dute, adibidez gaixotasun arraroetan, nahiz eta Europako Batzordeak adierazi duenez, "baimendutako produktuen kopurua urteen poderioz hazi den arren (hau) mugatua izaten jarraitzen du kontuan hartuta 5,000-8,000 gaixotasun arraroak ".

Batzordeak honako hau esan du: "horietako% X% besterik ez (medikuntza umezurtzarekin) gaur egun baimendutako sendagaiak estalita daude EBn. Droga umezurtz legearen pizgarriak funtsezkoak dira, beraz, farmazia garapena errazteko. "

EAPM-k EBren exekutiboari eskatu dio umezurtz-botiken inguruko arauzko markoari begirada luzea eta gogorra hartu dezan medikuntza horretarako sarbidea azkarrago lortzeko EBn duten paziente ugarietarako.

Bitartean, oro har, hezkuntzaren hutsunea jokalari anitzeko elkarreraginaren bidez ixteak lagunduko du ziur asko, baina interesdun guztiek - legegileak barne - azkar abiadura bizkorra izan behar dute gaur egungo zientzia mediko bizkorrak aprobetxatzeko.