#EAPM: Gaixoek Big Data atzeratu dute. Dezagun hemendik aurrera ...

"Big Data" -ri buruz hitz egiten dugunean, datu txikien bilduma masiboa da esan nahi duguna. Kasu honetan, norbanakoengandik jasotako eta erabilitako datuak dira en Massé ahal den neurrian, osasun-arretan ikerketak eta saiakuntza klinikoak tratamendu eta sendagai berrietan laguntzeko, Denis Horgan Zuzendari Exekutiboa Europako Medikuntza Pertsonalizatuaren Aliantzaren idazkiak idatzi ditu. 

Gaixoek partaidetza handia dute horretan.

Big Data biltzeak eta ondorengo erabilerak lagundutako tratamendu berritzaileez baliatu ez ezik, etorkizuneko belaunaldiei ere beren datuak partekatuz lagundu nahi diete.

Argi izan gaitezen, medikuntza pertsonalizatuari dagokionez, Big Data-k osasun informazio ugari eta etengabe hazten duela adierazten du (biomedikoa eta ingurumenekoa barne) eta bere erabilera garrantzitsua berrikuntzak bultzatzeko translazio ikerketetan eta norberaren neurrira egindako osasun arretan.

Datu horiek lehenik gaixotasunen zergatia ulertzeko, mediku lanbideak sendabidea aurkitzeko sendagai eta terapia berriak garatu ahal izango ditu, baita gizabanakoari zuzendutako beste osasun esku-hartze batzuk ere.

Ikuspegi pertsonalizatu eta indibidualak teknologia eta prozesu aurreratuak behar ditu informazioa bildu, kudeatu eta aztertzeko eta, are garrantzitsuagoa dena, testuinguratzeko, integratzeko, interpretatzeko eta erabakiak hartzeko laguntza azkarra eta zehatza emateko osasun kliniko eta publikoaren testuinguruan.

Big Data-k osasun esku-hartzeen eraginkortasuna iraultzeko ahalmena ez ezik, baliabideen kudeaketa eraginkorragoa bermatzen lagun dezake, gero eta diru gehiago duten osasun sistema publiko publikoetan.

iragarki

Datozen hamarkadetan, osasun sistemen finantza iraunkortasuna gero eta erronka handiagoa izango da biztanleria zahartu ahala. Europan 65 urtetik gorakoen kopurua% 75 handituko da 2060rako. Biztanleria zahartzen ari den horrekin batera litekeena da gaixotasun kronikoen hazkundea egotea eta horrek osasun eta gizarte laguntzetarako gastuak jasangarriak ez diren mailetara iristea ekarriko du, biak gai ez badira. osasun emaitzen kalitatea eta osasun baliabideen eraginkortasuna handitzea.

Big Data-k, teorian, biak egiteko ahalmena eskaintzen du.

Oso onartuta dago arreta kudeatzeko "balioan oinarritutako" planteamenduak aurrera egiteko bide ezin hobea direla. Big Data funtsezko eragile izango da. Eta etorkizunean, medikuek eta osasun arduradunek denbora errealeko ebazpenak izan beharko lituzkete paziente bakoitzarentzat zerk funtzionatzen duen eta zerk ez duen jakiteko.

Eta beste joera batzuek, esate baterako, mHealth-ek, Big Data-ren onurak gaixoari askoz ere gerturatuko dizkio. Eta pazientea da osasungarritasunari dagokionez guztietako eragile nagusia.

Arestian aipatu dugun moduan, argi geratu da gaixoen ustez ikerketarako datuak partekatzea oso garrantzitsua dela. Batzuek erreserbak izan ditzakete, baina jendea babesteko berme sendoak eta eraginkorrak daude, erabilera etika batzordeetan aurkezteko betebeharra barne.

Uste okerra da ezinezkoa dela datu pertsonalak seguru mantentzea oraindik ikerketa medikoetarako erabiltzeko aukera ematen duen bitartean. Hamarkadetan ikerketan erabiltzen da. Errealistak izanik, ahal duten guztietan, ikerlariek baimena eskatuko dute datu pertsonalak erabili aurretik. Baina, batzuetan, ezin da adostasuna termino praktikoetan bilatu. Adibide bakarrerako, ikerketa batek milaka lagunek parte har lezake Europa mailan, eta horiek guztiak baimena eskatzeak arazo logistiko larriak sortzen ditu. Eta hil egin badira? Urteetan gordetako datu baliotsu horiek guztiak botatzen al ditugu, horrela EBko estatu kideetako ehunka milioika gaixo potentzialen beharrei muzin eginez? Ez, noski ez.

Eskuragarri dagoen datu kopurua (ez bakarrik osasunean, noski) ez da inoiz handiagoa izan - hazten jarraituko du - eta ikerketa helburuetarako dituen erabilerak ezin eskergagoak dira. Kontuan izan behar da orokorrean zientziak ez duela aurrera egiteari utziko eta genetika medikuntza pertsonalizatuan erabiltzea, biobankuak egotea eta super ordenagailuak eskuragarri egotea datuen prozesamendurako. Datu izugarriak osasun arloan.

Norberaren neurrira egindako ikerketa translazionaletan eta osasun emaitzetan berrikuntza bultzatzeko erabil daiteke - osasun esku hartzeen eraginkortasuna iraultzeko ahalmena eskainiz gero eta diru gehiago duten osasun sistema publiko publikoetan.

Ez da harritzekoa gaixoak horretarako egotea. Inkestek iradokitzen dute paziente gehienak pozik daudela beren ikerketa mota batzuetarako datuak partekatzen dituztela, betiere konfiantza badago.

Baina Big Data funtsezkoa bada ere ikerketa medikoaren mugak atzera botatzeko, oztopo ugari egon da - eta badira oraindik ere - erabilera etiko eta ezin hobea lortzeko.

Gaur egungo ikerketa azpiegiturak konpartimentatuegiak dira, eta horrek kostuak gehitzen ditu eta aurkikuntza berrien abiadura moteltzen du. Neurri batean, baina ez erabat, teknologia jabedunari egotzi dakioke, baina elkarreragingarritasun handiagoa ere badago, estatu kideen barruan eta estatuen artean. Europako Batzordeak eta EBko osasun ministroek izugarrizko eragina izan dezakete alde horretatik.

Super ordenagailuetara eta biobankuetara isurtzen den informazio baliotsu kopuru masibo hau guztia aprobetxatzeko, lexiko partekatua eta datuak ezartzeko estandarrak egon behar dira, informazioa bidali, jaso eta kontsultatzeko protokolo unibertsal adostuekin.

Bitartean, datuak biltegiratzeko formatuek elkarreragingarriak izan behar dute, nahiz eta, hala izanik ere, zaila izan daiteke lehiakortasuneko ingurune batean, hala nola merkataritzan oinarritutako ikerketa farmazeutikoan.

Informazio hori guztia behar bezala interpretatu behar dute, ez behintzat lehen lerroan lan egiten duten klinikoek (osasun-arloko profesionalen etengabeko hezkuntza da, jakina, EAPM-ek lantzen duen beste gai erraldoi bat, ez behintzat urteroko TEACH udako eskolen bidez. ).

Funtsean, argi dago osasun datuen ekosistema bat eraikitzeko beharra, datuen erabilera hobeak estatu kideetako osasun sistemen barruan eraginkortasun handiagoa (eta, beraz, kostu txikiagoak) dakarrela frogatzen duten frogak erakusten duen moduan. Horregatik, EAPMk interesdunei, legebiltzarkideei eta arduradun guztiei eskatzen die benetan garrantzitsuak diren pertsonei entzuteko. Gaixoak.

Partekatu artikulu hau: