Politika eta zaintza aukera berriak lotzearen onurak Europan elkarrekin ulertze aldera lan egitea

Berlin, 11ko urriaren 2023: astelehen eta astearte honetan (urriaren 9tik 10era) aurrerapen gehiago egin dira minbiziaren eta osasun publikoaren genomikarako EBko plataforma integral bat eraikitzeko bidean, Chariték antolatutako Can.Heal-en azken konferentzian agerian geratu den bezala. Berlinen eta CAN.HEAL-en aterkipean antolatuta. Partzuergoak asko lortu duela eta CAN.HEAL indarra hartzen ari dela frogatu zuten saioek, Denis Horgan Zuzendari Exekutiboa Europako Medikuntza Pertsonalizatuaren Aliantzaren idazkiak idatzi ditu.

Medikuntza zientziaren, teknologia berritzaileen garatzaileen eta EBko osasun-politikaren Europako pertsona nagusiek bi egun intentsibo eman zituzten osasun-laguntza aurreratuari koherentzia berri bat ekartzeko hurrengo faseak marrazten.

Antolatzaileen laguntza adituaren pean Anke Bergmann, Hannover-eko Medikuntza Eskolako zuzendariordea eta lankidea James McCrary, bilerak argi utzi zuen agenda anbiziotsu eta berezi horretan zer aurrerapauso eman den ez ezik, Europako osasun sistemaren berezko erronkak gainditzeko ahalegin handiagoak behar diren ere adierazi zuen.

Trukeek froga argia eskaini zuten Europak osasungintzan aukera berriak aprobetxatzeko aurrera egiteko biderik onenak identifikatzeko borrokan egin behar diren aukeren eta erabakien garrantziaz.

Osasun Datuen Europako Espazioari buruzko eztabaidetan, EBk datu pertsonalak nola erabil daitezkeen onena osasun indibidualerako eta ikerkuntzarako arautzeko duen eskaintza, azpimarratu du. Dorothee Andres Alemaniako Osasun Ministerio Federalekoa Gizabanakoek beren datu genetikoen konfidentzialtasuna lehenespenez gordeko zutela bermatzen zuten akordioetan "hautatzearen" garrantziari buruz, partzuergoko beste leku batzuetako oposizio-korronte batek bete zuen, eta, era berean, azpimarratu zuen "kanporatzea" zela onartzen zuen mekanismo bakarra. pazienteen onurarako datuak ahalduntzea.

Adibidea Austriako legeek organoen dohaintza aukera lehenetsi gisa eman zuten heriotzaren unean, gizabanakoek berariaz aukeratzen ez badute izan ezik. Aitzitik, Alemanian, organoen dohaintzak baxuagoak dira, jende askok espresuki onartu behar duela jakin gabe uzten duten hautapen-eskakizunak direla eta, nahiz eta dohaintza egiteko prest egon zatekeen.  

Eragin bera sentituko litzateke EHDSn aukera-eskakizunak ezartzeak, ikerketa translazionalak egiteko oztopoak sortuz eta pazienteentzako balizko onurak mugatuz.

iragarki

Berlingo bilera Bruselan proiektuaren abiarazte-konferentziaren eta Erroman parte-hartzaileen konferentziaren ondorengoa da eta hurrengo asteetan jarraituko du urriaren 19an.^th/ 20^th  Madrilen beste berrikuspen batekin, osasungintza modernoan lor daitekeenaren ulermen berria sortzen ari den bultzadari jarraipena emanez, entregaren eta politikaren eraketaren arteko lotura estuagoarekin.

Astelehenean proiektuaren koordinatzaileak eszena girotu zuen, Marc Van Den Bulcke Sciensanorena, Can.Heal proiektuaren loturaren izaera aitzindaria azpimarratu zuen, Europako agenda baten alde lan egiten baitu pazienteei eta herritarrei diagnostiko eta osasun publikoko genomika zerbitzuak bizkortzeko. 

Egokia denez, Europako Batzordearen HaDEAk, EBk 20rako bere osasun programetan inbertitzen ari den 2027 milioi euroren kudeaketa-erabakien zati handi baten arduraduna, politika-esparru berri honen esparruaren eta aukeren inguruko ikuspegi adierazgarria eman zuen.

Lehenengo eguneko negozioak aztertu zuen zer ekar dezaketen biobankuek eta erabilgarritasun kliniko hobeak genomika hobeto ustiatzeko osasun publikorako, eta minbiziaren diagnostikoa eta tratamendua guztientzako nola irauli daitekeen prebentzio eta detekzio goiztiarra hobetuz, diziplina anitzeko tumore-batzordeek diagnostiko eta tratamendu erabakietan parte hartuz. , eta tratamenduan eta jarraipenean erabaki onkologikoak laguntzeko tresnak erabiltzea.

Osasun aurreratuaren alderdi sozialak zein zientifikoak barne hartzen dituen proiektu gisa, asteleheneko saioetan, halaber, hurrengo belaunaldiko baheketa eta biopsia likidoaren teknikak bezalako hardwarean eta lege, etikaren, dibulgazioaren, herritarren parte-hartzearen eta hezkuntza eta prestakuntzaren softwarean zentratu ziren. politika eta itzulketa integratzeko beharraren azterketarekin.

Parte-hartzaile anitzeko saio bat Medikuntza Pertsonalizaturako Europar Aliantzak dibulgazioari eta komunikazioari buruz antolatu zuen, eta Béla Dajka Europako Batzordeko SANTE DG Sante DG-ko Osasun Politiketako arduradunaren esku-hartze baliotsu bat izan zen. itzulketa lortzeko puntuak eta erregulatzaileek eskatutako froga-maila.

Aditu nabarmenak, esaterako Marcus Guardian, Europako osasun-teknologien lankidetza pilotu zuen EUnetHTAko COO gisa, Francesco de Lorenzo, European Cancer Patients Coalition-eko presidentea eta Lars Bullinger Charite ospitaleko lehen eguneko elkartrukeak gidatu zituen, AstraZenecako goi-zuzendariek lagunduta (Stefanie Schattling) eta Illumina (Samuel Kroll).

Kontzeptuak errealitatera itzultzea, onurak agerikoak direnean ere, beti da zaila osasun-laguntzan, nazio- eta baita eskualde-mailako sistema indibidualen konplexutasunagatik. Europako aniztasunaren aberastasunak ere esan nahi du praktika onen interpretazioa ikuspegian, antolakuntzan eta baita tokiko kulturan ere desberdintasunen mende egon daitekeela.

Europa, gaur egun, osasunari eta osasunari buruzko ikuspegian aldaketa handi baten prozesuan dago. Covid pandemiak ez du soilik prebentzioaren eta tratamenduaren garrantzia nabarmendu; Europak elkarrekin funtzionatzen duenean eraginkortasun handiagoarekin funtziona dezakeela ere erakutsi zuen. 

Eta aldaketa mordoa (legegintzazko batzuk, proiektu bateratuei, lankidetzari edo orientabideei dagokienez) gauzatzen ari dira teknologia berrien onarpena bizkortzea pazienteak babesten dituzten bitartean, osasun datu-bolumen zabaletarako sarbidea zabaltzeraino. egunero sortzen dira. 

2024aren erdialdean datozen Europako Parlamenturako hauteskundeen eta Europako Batzorde berriaren aukeraketaren aurrean, osasungintzan politika koherentziarako bide argiago baten sorreran eragiteko aukerak ez dira inoiz hobeak izan. 

Asteartean, kontzeptu berriak politikan eraginkortasunez nola itzul daitezkeen erakusten duten erabilera kasuetan jartzen da arreta.

Bularreko minbiziaren arrisku poligenikoaren puntuazioaren balioa, minbizi-arriskuen estratifikazioa eta haurdunaldian edo haurren leuzemiaren minbizien erronka zehatzei aurre egiteko genomikaren erabilerak osasun publikoan duen eragin gero eta handiagoaren ilustrazio gisa erakutsi ziren, detekzio goiztiarra nola dagoen frogatu ere. gaixoei itxaropen berria ekarriz.

Can.Heal-ek argitzen ari den galdera gakoa zera da: noraino hobeto uler daitekeen bi eragile talde erabakigarrien artean une hau ulertzeko: teknika eta teknologia berri baliotsuak sortzen eta erabiltzen eta onura ateratzen dituztenak, eta politika-aukeren arduradunak. nola eta noiz eta non gauzatu daitekeen potentzial hori.

Madrilen egingo den konferentziak –Batzordearen eta parte hartuko duten erakunde-bazkide batzuen ekarpenarekin– prozesua aurrera eramango du, osasun-sistemak eraginkortasun berriekin, terapia berriekin, diagnostiko berriekin eta ekonomia berriekin nola hobetu erakusteko. .

ESMO konferentziaren barruan eta horrekin batera, bilera honek dagoeneko 100 izen-emate baino gehiago ditu, arau-ingurune egoki bati, ikerketa-institutu eta industrietan berrikuntzari eusteko ekintzak, osasun-establezimenduak berrikuntzaren onarpena sustatzea eta eztabaidak jarraitzeko. Pazienteak eta haien eskubideak babestean oinarrituriko funtsezko arazo juridiko eta etikoen ebazpena. 

Bilatu esteka hemen izena emateko eta agenda hemen.

Partekatu artikulu hau: