"Big Data" gaixoaren ongizatea izan beharko luke oinarrian

Medikuntza Pertsonalizatuaren Europako Aliantzak Denis Horgan zuzendari nagusia

"Big Data" hemen eta hemen geratzeko dago. Gero eta informazio gehiago partekatzen ari gara gero eta modu desberdinagoetan eta trikimailua da, argi eta garbi, nola erabili datu autopista horiek gizateriaren onurarako.

Horretarako modu bat, zientzia bizkorraren eta medikuntza pertsonalizatuaren etorreraren aro honetan, Europako EBko 500 estatu kideetako 28 milioi gaixo potentzial jartzea da iraultza izugarri honen muinean.

Orain posible da edozer gauza saretzea - ​​etxean gauden bitartean datuak ospitaletara itzultzen dituzten eramangarri 'adimendunak' eta gure sendagaiak hartzeko garaia dela esaten diguten pilula-kaxak, adibide pare bat besterik ez dira. osasuna.

Informazioa itzultzen duten tramankuluak, noski, Big Data-ren biltzeko aparatuen zati dira - datuak gorde, bideratu eta, teorikoki behintzat, onerako erabil daitezke.

Big Data iritzia zatitzen duen teknologiaren eta tramankuluen iraultzaren zati bat besterik ez da: batzuek esango dizute esnea eta arrautzak agortzear gaudela esan dezakegun hozkailua oso erabilgarria dela, beste batzuek zinikoago Eman iritzia, bai, oso erabilgarria dela bere produktu gehiago saldu nahi dizkizun esnekientzat.

Ez hori bakarrik, telefono mugikorrekin, ordenagailu eramangarriekin, kreditu txartelekin, pasaporteekin eta izen handiko billeteekin ere anaia handien moduko gobernuek eta hacker indibidualek erraz jarrai dezakete, teknologia honen guztiaren kontzeptu osoa beldurgarria izan daiteke batzuetan. Beno, benetan pentsatzen dugunean, errealitatean, ia ez dugu ohartzen egunerokotasunean erabiltzea ahalbidetzen dugun informazio hori guztia.

iragarki

Era berean, hain lanpetuta gaude edozein modutan edo formatan dauden pantailei begira - jarrera txarra pairatzen dugu, gizentzen da, ikusmena galtzen dugu - non erraza den ahaztea Big Data munduan objektuak ez direla erantzun bakarra. Gaixoak daude.

Baina badago ironia gaixo askok hainbeste denbora igarotzen dutela lineako gaixotasun eta baldintzei buruzko informazioa bilatzen - edo familiako kide batena - mediku batzuek erraz aurkitzen dutela "ziberkondriako" gisa etiketatzea.

Argi dago pazienteek, ikerlariek eta industriak informazioa behar dutela. Eta ez dago dudarik biltzeko modu berri gehiago daudela. Baina pazienteak Big Data fenomenoaren oinarrian jartzeko, gizabanakoek eta, batez ere, beren osasunari buruzko datu pribatu horiek guztiak partekatzen dituztenek, beren informazioa kontrolatu beharko lukete, horren bidez ahalmena izan eta erabili beharko lukete - idealki baten bidez -denborazko baimena - osasunari dagokionez bere buruari eta besteei laguntzeko.

Bistako bideak datozkit burura - entsegu klinikoen datuak partekatzea mugaz gaindiko gaixotasun arraro askoz gehiago direla eta, gaur egun, definizioz, gaixo talde txikiagoekin identifikatzen dira, adibidez, eta ikerketaren mesedetan aukeratu dituzten datuen erabilera. eta garapena.

Gaur egun gaixotasun "arraro" ugari daude (7,000 inguru) AEBetan, bakoitza 200,000 pertsona baino gutxiagori eragiten dietenak. Gauzak honela, mediku gehienek egoera oso ondo diagnostikatzeko aukera gutxi dute - baita baliabide hobeago duten herrialde aberatsagoetan ere (hala nola Erresuma Batua eta AEBetan) diagnostiko zuzenak batez beste bost eta erdi eta zazpi eta - artean hartzen dituzte. urte eta erdi.

Horri gehitu behar zaio Europan zortzi gaixotasun arrarori egindako inkesta batek gaixoen lehen diagnostikoaren% 40 inguru okerra zela. Kopuru hori hunkigarria da eta, zalantzarik gabe, kasu askotan bizi kalitatea eta, askotan, bizitza bera galtzea eragiten du.

Gaixotasun arraroen inguruko datuak bildu, partekatu eta aztertzen badira, egoera hori askoz hobea izan daiteke gaixoentzat. Horrek informazio gehiago ematen du gaixotasunak lehenago identifikatu eta sendagai berriak ere garatu ahal izateko. Gaixotasun arraroen kasua ez ezik, zelaia txikiagoa eta zentratuagoa da.

Gehiegizko diagnostikoa, batez ere minbizian, arazo nagusia da gaur egungo osasunean.

Aditu askoren esanetan, baheketa-programa oldarkorrek diagnostiko okerrak eragiten dituzte maiz (beharrezkoak ez diren tratamenduak eta antsietatea eragiten dituzte), baita emaitza faltsu positiboak deitzen direnak ere, baina ez dira gehiegizko diagnostikoak.

Azken horiek gertatzen dira, adibidez, bularreko minbizi ñimiño bat aurkitzen denean, sintomak eragiteko adina hazten ez litzatekeena, demagun beste hamar urteetarako. Minbizia nahikoa da, baina ez du berehalako arriskurik sortzen. Hala ere, horrek beharrezkoak ez diren tratamendu goiztiarrak sor ditzake eta, jakina, pazientearentzako eta bere senitartekoentzako antsietate hori.

Benetako eta oraingo arriskua eta ez denari buruzko datuak partekatu behar dira eta hura interpretatzeko ezagutzak handitu. Gaixoari alferrikako sufrimendua eragitea (osasun-zentroan dagoena edo izan beharko lukeena), ahal den guztietan saihestu behar da.

Noski, Bruselan egoitza duen Europako Aliantza Medikuntza Pertsonalizatuak (EAPM) aitortzen du datu horiek bildu, gorde, partekatu eta erabiltzeari buruzko galdera moral eta etiko izugarriak daudela. Gaixoa babesten duten esparru sendoen barruan egin behar da, baina ez dute zientzialariek gaixotasun sendabide berriak eta sendagai eta tratamendu hobeak aurkitzen jarraitzeko beharra zapuzten.

Gai horiek konpondu behar dira eta datu kooperatibak ezagutza masak askatzea ahalbidetzen duen ideia bat da, baina hala ere, datu hornitzaileek - gaixoek - partekatzen dutenaren, noiz partekatzen duten eta zer helbururekin kontrolatzen dute.

Nolanahi ere, datu ugari dago orain, inoiz baino gehiago eta egunetik egunera hazten. EAPMren ustez, gogoratu behar dugu osasunean informazio hori gaixoaren inguruan biratu behar dela eta onura eman.

Partekatu artikulu hau: